De medisch nepnieuws-epidemie op sociale media

De medisch nepnieuws-epidemie op sociale media

De Vereniging tegen de Kwakzalverij noemt talloze voorbeelden van misleidende informatie over gezondheid, zoals het genezen van kanker met zouttherapie en azijn en het bestrijden van bijwerkingen van chemotherapie met honing. De laatste jaren heeft onjuiste medische informatie zich snel uitgebreid tot sociale media: uit recent onderzoek bleek dat van de populairste medische berichten op sociale maedia maar liefst veertig procent misleidende informatie bevatte, en dat deze berichten in vijf jaar tijd 451.272 maal gedeeld waren. Critici bestempelen deze trend als “medical fake news”.

Fake news”, ook wel online desinformatie, wordt door het Instituut voor Informatierecht omschreven als informatie die opzettelijk wordt gefabriceerd en verspreid met de intentie om anderen te bedriegen en misleiden om onwaarheden te geloven of controleerbare feiten in twijfel te trekken. “Medical fake news” wordt door de Maryland Health Communication and Informatics Research Branch omschreven als gezondheidsinformatie die (momenteel) onwaar is vanwege een gebrek aan wetenschappelijk bewijs. Deze zomer startte het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik een online campagne tegen “medisch nepnieuws” op sociale media. Afgelopen maand schreef de Amerikaanse cardioloog Warraich zelfs dat “fake medical news” levensbedreigend is. Maar is medisch “nepnieuws” echt zo gevaarlijk? En wat is het medicijn tegen deze online gezondheidsonzin-epidemie op sociale media?

Gevaren van medisch “nepnieuws” op sociale media

Patiënten googelen steeds meer. Daarnaast worden sociale media steeds meer gebruikt om medische informatie te zoeken en delen. Hoewel veel artsen de positieve effectenvan vooraf googelen op de geïnformeerde besluitvorming erkennen, worden de grote hoeveelheden onbetrouwbare medische informatie op internet als gevaar gezien. Zo stopte een op de tien gebruikers van cholesterolverlagende statinesmet het middel, nadat een artikel over ernstige bijwerkingen “viral” ging op sociale media, zonder de zeldzaamheid van deze bijwerkingen te vermelden. Daarnaast blijkt dat incorrecte informatie op sociale media een grote rol heeft gespeeld in de afname van vertrouwen in vaccinaties. Ook tijdens de Ebola-uitbraak in West-Afrika werd massaal medische desinformatie verspreid over onjuiste preventiemiddelen (drinken van zout water) en non-existente risico’s (Ebola zou zich ook in de Verenigde Staten kunnen verspreiden). Enkele mensen overledendoor het drinken van te veel zout water, en er werd een verhoogd paniekniveau vastgesteld onder sociale media-gebruikers.

Medisch “nepnieuws” wordt vooral risicovol als patiënten incorrecte online informatie meer vertrouwen dan de arts, of zelfs helemaal niet meer naar de dokter gaan en medische beslissingen nemen op basis van onjuiste informatie. Hoewel er nog onvoldoende onderzoek is gedaan naar het effect van online medische desinformatie op doktersbezoek door patiënten, werd onlangs aangetoonddat het zorggebruik van gebruikers van de (overigens betrouwbare) website Thuisarts.nl met 12% afgenomen was na de lancering van deze website. Dit zou kunnen betekenen dat mensen met een lage “digitale gezondheidsgeletterdheid” (gebrek aan vaardigheden om online gezondheidsinformatie te verkrijgen, verwerken en te begrijpen op een manier die ten goede komt aan de gezondheid) ook op basis van onbetrouwbare online medische informatie minder snel naar de dokter zullen gaan en niet de juiste zorg krijgen. Dat dit problematisch kan zijn blijkt uit het meest gedeelde artikelop Facebook met het woord “kanker” in de titel: “Dandelion weed can boost your immune system and cure cancer”. Een artikel met de titel “Cancer dies in 42 days: Austrian juice cured more than 45,000 sick” werd zo’n 200.000keer gedeeld.

Juridische middelen tegen medische desinformatie

“Offline” zijn er talloze regelingen om de patiënt tegen medische onwaarheden te beschermen. Zo is reclamevoor geneesmiddelen en medische behandelingen verboden, is er een wettelijk verbod op medische claimsop etiketten en reclames voor levensmiddelen en staan er hoge boetes op misleidende reclame. Artsen die onjuiste informatie verstrekken en niet-wetenschappelijk bewezen zorg leveren kunnen zoweltucht- als strafrechtelijkworden veroordeeld. Bovendien lopen artsen het risico aansprakelijkte worden gesteld voor het verstrekken van onjuiste informatie.

Deze juridische middelen zijn echter meestal niet geschikt om online medisch “nepnieuws” te bestrijden. Ten eerste wordt de informatie vaak niet verspreid door artsen en farmaceuten maar door consumenten, waardoor het tuchtrecht en de regels omtrent reclame niet van toepassing zijn. Ten tweede is het vaak moeilijk om te achterhalen wie het bericht als eerste verspreid heeft, nu dergelijke berichten vaak veelvuldig gedeeld worden. Daarnaast wordt er op zo’n grote schaal informatie geproduceerd en verspreid, dat het bijna onmogelijk is om alle bronnen op juistheid te controleren en eventueel te verwijderen.

Alternatieve maatregelen

In de strijd tegen (medisch) “nepnieuws” op sociale media nemen verschillende partijen verschillende maatregelen. De effectiviteit en wenselijkheid van deze maatregelen varieert.

Sociale mediaplatforms kunnen zelf maatregelen nemen tegen verspreiding van “nepnieuws” door hun gebruikers. Zo kondigde Facebook vorig jaar aan maatregelen te gaan nemen, voornamelijk in het kader van verkiezingen. Facebook werkt bijvoorbeeld met externe, onafhankelijke “fact-checkers”. Facebook experimenteert ook met algoritmes om “nepnieuws” effectiever te kunnen opsporen. Als deze fact-checkersof algoritmes een bericht als “nepnieuws” kwalificeren, wordt dit bericht lager weergegeven in de news feed, waardoor minder mensen het bericht te zien krijgen. Pagina’s die herhaaldelijk berichten delen die als “nepnieuws” gekwalificeerd zijn, mogen niet meer adverteren. Daarnaast probeert Facebook dergelijke berichten te contextualiseren door mensen op de hoogte te brengen als ze deze gedeeld hebben, en “gerelateerde artikelen” die wel kloppen weer te geven in de news feed.

Gebruikers rapporteerden afgelopen zomer echter dat Facebook honderden pagina’s over gezondheid had verwijderd, vaak met duizenden volgers. Deze pagina’s gingen vooral over alternatieve gezondheid. Twitter verwijdert voornamelijk geautomatiseerde accounts.

Daarnaast hebben enkele onafhankelijke instanties de strijd tegen medische desinformatie op sociale media aangebonden. Zo zijn er meerdere partijen die veel gedeelde berichten controleren op waarheid om desinformatie te ontkrachten: fact-checking. Er zijn in Nederland geen organisaties die zich enkel toeleggen op het controleren van medisch “nepnieuws”, zoals het Amerikaanse HealthNewsReview.org, maar er wordt door de Nederlandse fact-checkers ook regelmatig medische desinformatie ontkracht. Een kleine greep uit recente onthullingen van Nieuwscheckers.nl: “Te weinig bewijs dat niet sporten ongezonder is dan roken”, “Gamen geen middel tegen depressie” en “De placentaopeten is NIET goed voor je gezondheid”.

Naast fact-checkers zijn er instanties die de digitale gezondheidsgeletterdheid proberen te vergroten, zoals de online campagne van het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik. Het instituut maakt informatiefilmpjes waarin het op een toegankelijke manier onderbouwt waarom bepaalde medische beweringen onzin zijn, zoals dat cannabis kanker geneest.

Ook overheidsinstanties nemen maatregelen tegen medische desinformatie. Zo wil de Europese Commissie een online platform oprichten om “tegenwicht te bieden aan de mythes en misleidende informatie van antivaccinatie-activisten”. Tijdens de Ebola-uitbraak plaatste de Wereldgezondheidsorganisatie meerdere tweets om hardnekkige mythes op sociale media over Ebola te ontkrachten.

Wat is het beste medicijn?

Het grootste probleem in de strijd tegen online medische desinformatie is de definitie. Wie bepaalt wat medisch “nepnieuws” is? Wetenschap is immers altijd in ontwikkeling, en dat iets nu niet voldoende bewezen is en dus niet “waar” is, betekent niet altijd dat het direct als “nepnieuws” afgeschreven moet worden. Daarbij moeten we ons afvragen of het wenselijk is om sociale mediaplatforms een sleutelrol te geven in het bepalen van wat “gezond” en “waar” is, en wat online “gezondheidsonzin” is.

Het verwijderen of inperken van online berichtgeving is niet alleen een beperking van het recht op vrijheid van meningsuiting van gebruikers, maar beperkt in zekere zin ook het zelfbeschikkingsrecht of zelfs de lichamelijke integriteit. Gezondheid is namelijk méér dan wetenschappelijk bewezen geneeskunde, maar omvat ook een vrijheid van levensstijl. Een goed voorbeeld hiervan is de alternatieve geneeskunde, waaronder acupunctuur en chiropractie. Dit valt onder de definitie van “medisch nepnieuws”: gezondheidsinformatie die (momenteel) onwaar is vanwege een gebrek aan wetenschappelijk bewijs. Toch worden veel alternatieve behandelingen wel vergoed door de zorgverzekeraar, en worden dus niet gezien als “gezondheidsonzin”. Het is echter de vraag of de fact-checkers en algoritmes van sociale mediaplatforms dit onderscheid kunnen maken, en niet te véél zullen verwijderen.

Verwijderen van “medisch nepnieuws” door de sociale mediaplatforms zelf lijkt dus niet de beste oplossing voor het probleem. Wat kunnen sociale media dan wel doen? Platforms als Facebook en Twitter verdienen hun geld met het verkopen van advertenties. In het Facebook-advertentiebeleidstaat dat advertenties vooraf gecontroleerd worden en geen misleidende claims mogen bevatten. Als er bij deze controle fact-checkers worden ingezet die gezondheidsclaims controleren op voldoende wetenschappelijk bewijs, zullen er minder advertenties rondgaan, en wordt het moeilijker om langs die weg nepnieuws over niet-werkende middelen te verspreiden.

Het beste medicijn tegen de gezondheidsonzin-epidemie op sociale media lijkt het goed informeren van gebruikers over de werking van sociale media en de medische wetenschap. Als de digitale gezondheidsgeletterdheid vergroot wordt, zullen gebruikers beter in staat zijn waarheden van onwaarheden te onderscheiden, en kunnen ze beter inschatten wanneer het verstandig is een dokter te bezoeken. Activiteiten van fact-checkers kunnen hierbij helpen, net als het contextualiseren van “verdachte” artikelen door het weergeven van gerelateerde, gecontroleerde berichten. Ook overheidsinstanties, artsen en wetenschappers zullen zich vaker moeten mengen in het sociale media-debat, zodat gebruikers makkelijk toegang hebben tot wetenschappelijk onderbouwde alternatieven. Uiteindelijk zal dit effectiever zijn dan het verwijderen van de enorme stroom aan berichten op sociale mediaplatforms en meer recht doen aan de bescherming van fundamentele rechten van gebruikers.

 

Door Hannah van Kolfschooten

0 antwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een antwoord