Door Domenico Essoussi 

Het is deze maand exact dertig jaar geleden dat de Berlijnse muur viel. Tijdens de viering van het jubileum van deze heugelijke gebeurtenis sprak de Duitse bondskanselier Angela Merkel de aanwezigen toe met de inspirerende woorden: “Keine Mauer, die Menschen ausgrenzt und Freiheit begrenzt, ist so hoch oder so breit, dass sie nicht doch durchbrochen werden kann”.(1) Behalve de beruchte Berlijnse muur stond deze maand ook nog een andere muur kort in de schijnwerpers, namelijk de cookiewall. Met als miniem verschil dat van de eerste slechts tot monument uitgeroepen brokstukken over zijn, terwijl de laatste steviger staat dan ooit. Staatssecretaris Keijzer van Economische Zaken en Klimaat liet de Kamer begin deze maand namelijk weten dat de Nederlandse wens om cookiewalls de das om te doen, op weinig steun kan rekenen bij andere lidstaten.(2) Om die reden lijkt het zeer onwaarschijnlijk dat de ePrivacy Verordening (ePV) een cookiewallverbod zal bevatten.

Definities

Terug naar de basis: wat is een cookiewall nu eigenlijk? Kort gezegd refereert de term aan het toegangsverbod waar websitebezoekers op stuiten, wanneer zij niet instemmen met het plaatsen van een cookie op hun computer. Een cookie is een tekstbestand waarin bepaalde informatie wordt opgeslagen die de webmanager interessant of essentieel acht, zoals voorkeuren en activiteiten. Er kan om te beginnen een onderscheid worden gemaakt tussen session cookies en persistent cookies. De eerste soort wordt vaak uitgelegd met het voorbeeld van het winkelwagentje in een webshop. De session cookie zorgt ervoor dat onthouden wordt wat iemand allemaal in zijn of haar winkelwagen heeft gestopt. Deze cookie wordt na een aantal seconden, of anders wanneer de bezoeker zijn browser afsluit, verwijderd. Persistent cookies zijn cookies die, zoals de naam al aangeeft, persisteren. Deze worden opgeslagen en blijven totdat de gebruiker aangeeft ze te willen verwijderen. Persistent cookies worden gebruikt voor bijvoorbeeld taalvoorkeur, maar ironisch genoeg ook om te onthouden dat een bezoeker geen toestemming geeft voor het plaatsen van bepaalde typen cookies. Daarnaast is onderscheid mogelijk op basis van de hoedanigheid van de plaatser van de cookie. Als de cookie afkomstig is van de bezochte website, dan spreekt men over een first-party cookie. Plaatst een andere partij de cookie, zoals een adverteerder, dan is er sprake van een third-party cookie. De bovengenoemde categorisering wordt vooral door informatici gehanteerd, terwijl in de praktijk meestal verschil wordt aangebracht tussen cookies die statistieken bijhouden (analytische cookies), cookies die essentieel zijn voor het functioneren van een website (functionele cookies) en cookies die individueel surfgedrag volgen en een profiel opstellen van de websitebezoeker (tracking cookies).

De cookiewall in Nederland

In Nederland is het plaatsen van functionele cookies of analytische cookies die geringe gevolgen hebben voor de privacy van een bezoeker, zonder meer toegestaan op basis van art. 11.7a, derde lid, Telecommunicatiewet (Tw). Analytische cookies die wél de privacy aantasten, of tracking cookies, daarentegen, zijn slechts toegestaan wanneer de gebruiker hiervoor toestemming heeft  gegeven en de gebruiker is voorzien van duidelijke en volledige informatie (art. 11.7a, eerste lid, Tw). Websites en adverteerders zijn vanzelfsprekend niet blij met het toestemmingsvereiste; zonder het kunnen plaatsen van een tracking cookie zijn zij niet in staat om op basis van de verzamelde informatie gepersonaliseerd te adverteren, met verminderde inkomsten als gevolg. Om die reden voorzien sommige bedrijven hun website van een cookiemuur. Zij die geen toestemming verlenen, krijgen geen toegang tot content. In Nederland wordt dit zerotolerancecookiebeleid door verscheidene bedrijven gehanteerd, met name door grote mediabedrijven zoals DPG Media (Volkskrant, AD en Het Parool), TMG (De Telegraaf en Dumpert) en RTL Nederland (RTL, Buienradar en RTLXL). Ook bij bekende websites als Geenstijl en Fok sta je voor een dichte deur als je geen toestemming verleent.

Vrije toestemming

Volgens de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) strookt deze praktijk niet met hetgeen is bepaald in de AVG. Toestemming moet op basis van de AVG vrij, specifiek, geïnformeerd en ondubbelzinnig zijn (art. 4, elfde lid, AVG). Naar het oordeel van de AP kan van een vrije wilsuiting in het geval van een cookiewall geen sprake zijn, omdat er negatieve consequenties zijn verbonden aan het weigeren van toestemming.(3) Op deze strikte normuitleg van de AP volgde snel het nodige negatieve commentaar. Zo noemde Engelfriet (ICTRecht) de redenatie van de AP “te snel”.(4) Ook Van Eijk (IViR) is van mening dat de AP de lat voor vrijelijk gegeven toestemming te hoog legt, nu er genoeg alternatieven zijn voor burgers.(5) Anderen drukten zich sterker uit, met de woorden “nogal overdreven”.(6) Engelfriet en Van Eijk hebben op zich een goed punt; je kunt als burger het nieuws van de dag ook vinden op de website van de NOS in plaats van die van De Telegraaf of het AD. Anderzijds is de argumentatie van de AP ook niet onbegrijpelijk; in een internetomgeving gaat alles razendsnel. Wanneer je als bezoeker geconfronteerd wordt met een cookiemelding met in het midden een grote, groene ik-ga-akkoord-knop, dan ben je snel geneigd daarop te klikken omdat je nu eenmaal de content die daarachter schuilgaat, wilt zien. Naar de mening van Spierings werpt deze vluchtigheid vragen op ten aanzien van de mate waarin de keuze van de gebruiker vrijelijk gegeven en geïnformeerd is. (7) Hiermee verplaatst de discussie zich naar een hoger abstractieniveau: heeft iemand een vrije keuze als hij alleen kan kiezen tussen het geven van toestemming en het gat van de deur?

Conclusie

Het inspirerende citaat van bondskanselier Merkel heeft de beleidsmakers die betrokken zijn bij de onderhandelingen over de ePrivacyverordening niet bereikt. Het antwoord op de vraag of een cookiewall de keuzevrijheid van de bezoeker inperkt, is voorlopig dan ook klip en klaar. De cookiewall is springlevend en niets wijst erop dat de Europese wetgever geïnteresseerd is in het neerhalen ervan. In een laatste poging om door te dringen tot de Telecomraad moet staatssecretaris Keijzer bij de volgende vergadering Reagan misschien maar weer van stal halen: “Tear down this wall!”

(1) Zeit Online, ‘Merkel ruft zu Einsatz für Freiheit und Demokratie auf’, Zeit.de 9 november 2019.

(2) Kamerstukken II 2019/20, 21501-33, 782.

(3) Autoriteit Persoonsgegevens, ‘Websites moeten toegankelijk blijven bij weigeren tracking cookies’, Autoriteitpersoonsgegevens.nl 7 maart 2019.

(4) A. Engelfriet, ‘En dan verbiedt de AP gewoon even op donderdagmiddag de cookiemuur’, Iusmentis.com 8 maart 2019.

(5) J. Schellevis, ‘Privacywaakhond: mensen moeten cookies kunnen weigeren’, Nos.nl 7 maart 2019.

(6) RTL Nieuws, ‘Autoriteit Persoonsgegevens: cookiewalls in strijd met de privacywet’, Rtlnieuws.nl 7 maart 2019.

(7) C. Spierings, ‘Het nieuwe goud: betalen met data’, MvV 2019/06, p. 207-214.

Door Erwin Feenstra

De World Health Organization heeft vastgesteld dat er jaarlijks 14 miljoen mensen overlijden aan infectieziekten, waarvan 90% zich in ontwikkelingslanden bevindt. Dit is deels te wijten aan het feit dat deze ontwikkelingslanden geen adequate toegang hebben tot medicijnen, aangezien het grootste gedeelte van de farmaceutische octrooien westerse uitvinders heeft.

Indien je een technische uitvinding doet, waaronder een farmaceutische uitvinding, is het mogelijk om aan de voorwaarden voor een octrooi te voldoen. In ruil voor de geleverde inspanningen krijgt de uitvinder, in de vorm van een monopolie, een recht om te bepalen wat er met de uitvinding gebeurt. Op internationaal niveau zijn er afspraken gemaakt over de bescherming die er aan uitvinders toekomt. Deze afspraken zien onder andere op de beschermingstermijn van de uitvinding. Het belangrijkste verdrag hierbij is het TRIPS-verdrag.

Een solide internationale bescherming van de octrooihouder heeft enerzijds het positieve gevolg dat het de prikkel vormt voor innovatie en de vooruitgang, maar anderzijds het negatieve gevolg dat de toegang voor de ontwikkelingslanden, tot de voor hen belangrijke medicijnen, beperkt blijft. Om deze reden hebben de TRIPS-lidstaten onderling afgesproken dat de termijn voor octrooibescherming minimaal 20 jaar is. Na 20 jaar heeft iedereen toegang tot de medicijnen, tenzij de bescherming van de beschermingstermijn wordt uitgebreid.

20 jaar kan door de lezer reeds als een lange termijn worden aangemerkt, maar het is mogelijk deze bescherming door bilaterale verdragen, de zogenaamde ‘’Free Trade Agreements’’ (FTA’s), tussen de lidstaten nog verder uit te breiden. In deze aanvullende afspraken kan namelijk de zogenaamde data–exclusiviteit worden vastgelegd. Data-exclusiviteit betreft geen intellectueel eigendomsrecht, maar wel een uitbreiding van de beschermingsomvang van het geoctrooieerde medicijn. Het gaat hierbij om de bescherming van de data, tot stand gekomen door klinische onderzoeken, die de uitvinder aan de autoriteiten van de staat moet overleggen om de veiligheid en de effectiviteit van het product te garanderen voordat het medicijn op de markt wordt geïntroduceerd.

Enerzijds is te verdedigen dat data-exclusiviteit gerechtvaardigd is, aangezien de kosten voor de ontwikkeling en het op de markt brengen van een medicijn geschat worden op 1 miljard dollar. Het doen van klinische onderzoeken legt voor 65% beslag op deze kosten.

Anderzijds heeft data-exclusiviteit aanmerkelijke gevolgen. Indien er geen data-exclusiviteit is bedongen, kan een generieke medicijnproducent de klinische data van de uitvinder van het geoctrooieerde medicijn gebruiken om te bewijzen dat het generieke medicijn veilig en effectief is. De generiek kan zich op deze data baseren en hoeft niet meer zijn eigen onderzoeken te verrichten. Dit heeft twee voordelen, namelijk: kostenbesparing en het vermijden van onethische gevolgen van het doen van ‘’dubbel klinisch onderzoek’’.

In het hiernavolgende zal worden ingegaan op het onethische karakter van ‘’dubbel klinisch onderzoek’’. Om een medicijn op de markt te brengen, dien je voldoende klinische data te hebben om te bewijzen dat het medicijn veilig en effectief is. Bij een klinisch onderzoek vallen de onderzoeksgroepen uiteen in twee groepen, namelijk de testgroep (A) en de controlegroep (B). Beide groepen bestaan uit patiënten met een en dezelfde ziekte, waarbij groep A het (in potentie) werkende medicijn en groep B een placebo toegediend krijgt. In geval van positieve onderzoeksresultaten kan het werkende medicijn uiteindelijk op de markt worden gebracht. Dit heeft hypothetisch gezien het positieve neveneffect dat de klachten van patiënten uit groep A zijn verminderd of verholpen. Patiënten uit groep B hebben hier een mogelijk nadeel, aangezien zij niet de werkende stof toegediend hebben gekregen en zij, hypothetisch gezien, door het verloop van de onderzoekstermijn verder achteruit zijn gegaan.

Bij het verlengen van de octrooitermijn, door het bedingen van data-exclusiviteit, ontstaat er het onethische gevolg dat de generiek geen gebruik mag maken van de onderzoeksdata, zelfs al heeft de generiek een bio–equivalent. Het onderzoek dient, als vereiste voor introductie van het medicijn, door de generiek opnieuw te worden uitgevoerd met wederom de testgroep (A) en controlegroep (B). Het gevolg hiervan is dat, ondanks het bestaan van een werkend medicijn, groep B (50% van de deelnemers van het onderzoek) een placebo toegediend krijgt. Dit komt de gezondheid van groep B logischerwijze niet ten goede.

Zoals zojuist genoemd zijn de gevolgen van data-exclusiviteit dat octrooibescherming langer kan zijn dan 20 jaar om de inspanningen van de uitvinder te beschermen en dat het onethische gevolgen met zich mee kan brengen. De Europese Unie geeft door verschillende acties blijk van haar aandacht voor toegang tot medicijnen, ter bevordering van de volksgezondheid in ontwikkelingslanden, door in handelsverdragen te verwijzen naar de Doha Declaration.

Tegelijkertijd blijkt dit een tandeloze tijger, aangezien de relevante bepalingen van de handelsverdragen regelmatig TRIPS-plus bepalingen omvatten, betreffende data-exclusiviteit. Kortom, de Europese Unie pretendeert veel te doen om toegang tot medicijnen en de bescherming van de gezondheid in ontwikkelingslanden te bevorderen, terwijl zij de onderzoeksdata, door middel van data-exclusiviteit in een scala van handelsverdragen, een uitgebreidere beschermingsomvang toekent.

De oplossing voor het spanningsveld tussen de bescherming van octrooihouders door data-exclusiviteit enerzijds en de toegang tot de onderzoeksdata voor ontwikkelingslanden anderzijds is meerledig. Het uitgangspunt bij formulering van deze oplossing is dat het belang van de bescherming van de octrooihouder, die zich heeft ingespannen om een medicijn op de markt te brengen, niet uit het oog moet worden verloren. Tegelijkertijd hebben landen, maar ook ontwikkelaars, de morele verplichting om onderzoeksdata toegankelijk te maken voor ontwikkelingslanden. De auteur stelt allereerst voor dat de onderzoeksdata, die in de huidige situatie exclusief is, onder het regime van de dwanglicentie van art. 31 TRIPS moeten worden gebracht. Dit betekent dat, onder strenge omstandigheden en ondanks het bestaan van een FTA, deze onderzoeksdata moeten kunnen worden verkregen door middel van een dwanglicentie. Denk hierbij aan het beschikbaar maken van onderzoeksdata in het geval van een uitgebroken epidemie. Ten tweede, echter een stap verder, is het creëren van een goed doorzoekbare databank, waarin alle data betreffende alle klinische onderzoeken voor ontwikkelingslanden openbaar wordt gemaakt, ongeacht de vraag of de resultaten positief; negatief; neutraal of zonder conclusie zijn.

Indien het voor westerse landen mogelijk is om voornoemde voorstellen te realiseren, zijn we een stap dichterbij de situatie waarin ontwikkelingslanden medicijnen kunnen verstrekken aan de zieke bevolking. De boodschap aan de farmaceutische industrie en de TRIPS-lidstaten is: houd oog voor het patent, maar neem tevens de verantwoordelijkheid voor de patiënt.

Bibliografie

Adams en Brantner 2006

C. P. Adams en V. V. Brantner, Estimating the Cost of New Drug Development: Is It Really $802 Million? Health Affairs, maart 2006, beschikbaar via: doi:10.1377/hlthaff.25.2.420. PMID 16522582.

AIPPI 2018, p. 4

International Association for the Protection of Intellectual Property, Position paper in response to the United Nations Secretary-General’s High Level Panel Report of the United Nations Secretary-General’s High Level Panel on Access to Medicines, 19 Februari 2018, beschikbaar via: http://aippi.org/wp-content/uploads/2018/08/AIPPI-Position-Paper-on-UNSG-HLP-Report-on-Access-to-Medicines_19February2018_final.pdf

Correa 2007

C. Correa, TRIPS and TRIPS-Plus Protection and Impacts in Latin America, in Intellectual Property, Trade and Development: Strategies to Optimize Economic Development in a TRIPS-Plus Era 221 (Daniel Gervais ed., 2007).

Holland 2013

J. Holland, Fixing a broken drug development process, Journal of Commercial Biotechnology, 1 januari 2013, beschikbaar via: doi:10.5912/jcb588

Khoury 2008

A.H. Khoury, ‘’The Public Health of the Conventional International Patent Regime & Ethics of Ethicals: Access to Patented Medicines’’, CAELJ 25, 2008

WHO 2017, p. 2

World Health Organization, Data exclusivity and other ‘’trips-plus’’ measures, 2017, beschikbaar via: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/272979/Data-exclusivity.pdf?sequence=1&isAllowed=y

WTO 2001

World Trade Organization, DECLARATION ON THE TRIPS AGREEMENT AND PUBLIC HEALTH, 14 november 2001

Reading time: 4 minutes and 39 seconds (931 words).
By: Sara Azerki

This statement could also contain the terms computer age, information age or the new media age instead of the digital age since all of these terms are interchangeable with each other and refer to an economy based on information technology.    

MSI-JOQ AS A RESPONSE TO A WIR-WAR OF NEWS

Last February 2018 the newly formed Committee of experts on quality journalism in the digital age (‘MSI-JOQ’) filled a Draft Recommendation, which contains criteria and measures for ensuring a favourable environment for the practice of quality journalism in the digital age. Because the Council of Europe (‘COE’) is aware of the internet as a unique environment for the exercising of human rights, the COE drafts standard settings to address challenges to ensure people’s maximum freedom and safety. Those standard settings are often achieved in collaboration with experts, just like this cooperation with the MSI-JOQ. The main purpose of the (draft) recommendation is to clarify the important role that journalists play in providing accurate and relevant information, free from a double agenda. Since the challenges and opportunities resulting from the changes brought by the digitalisation of the media environment are changing, the (draft) recommendation tries to recognize both established and new media actors who contribute to the public debate by journalistic activities and who fulfil a public watchdog function.   

Yep, we have to admit that we are about to leave the third industrial revolution also known as the digital revolution. This third industrial revolution, which began somewhere in 1950-1970, famous for replacing mechanic and analogue electronics by digital electronics and in which the world wide web (‘www’) was launched for the first time in 1991. Ever since, information became quickly, widely and easily available through upcoming technology and nowadays we can use more than just the world wide web: we have the right of accessing the Internet of Things (ECtHR December 18, 2012, Yildirim v. Turkey). The increased amount of available information and technological developments have the effect of causing our human lives to emerge more and more with technology. That is why according to Klaus Schwab we already living in the fourth industrial revolution. Since information is now everywhere in this digital age, we need journalists more than ever.

But why do we need journalists more than ever since all the information is already available? According to Richard Sambrook, the answer is information smog (see his interesting Ted Talk “Information Smog”). Since so many new media actors are joining the public debate, the more discussion, the more complexity there is. We, as a citizen, are not able to filter all this information enough to use it for a better purpose, as a consequence, this information smog can generate more and more filter bubbles. Moreover, keeping in mind that by the advanced technology many citizen-journalists and intermediaries can edit, minister and create media content, compliance with journalistic ethics takes on added importance (ECtHR December 10, 2007, Stoll). After all, news in its raw form is different from journalism (see the video of Margo Smit, “Why do we still need journalists now that we have Twitter?”).  

Just a little recap… Journalists play an important role in a democratic society. They are responsible for distributing information and thereby creating a platform for the public debate: they have a public watchdog function (ECtHR April 26, 1979, Sunday Times, ECtHR November 26, 1991, The Observer and Guardian). Based on Article 10(1) ECHR everyone has the right to freedom of expression which also contains the right to be informed about all public matters (ECtHR February 24, 1997, De Haes and Gijsels) without interference and to participate in the public debate. These human rights apply either online or offline (see COE’s “Guide to human rights for internet users”). But you don’t get something for nothing: this right of freedom of expression is subject to certain duties and responsibilities, which varies per situation, per person and per used technology. In other words, Article 10 ECHR protects journalists on spreading information on issues of general interest provided that they are acting in good faith and on an accurate factual basis and provide reliable and prices information in accordance with the ethics of journalism. (ECtHR January 21, 1999, Fressoz en Roire).

So the important question is not whether human rights apply equally online and offline because they do, but whether standards of journalistic ethics apply equally to other media actors such as citizen- journalists and online news media platforms. By extending the same rights and duties of journalism to new media actors contributing to the public debate or in a function of public watchdog, a chilling effect can maybe occur to exercise their freedom of expression. Maybe this chilling effect can reduce the wir-war of news.

Because of the overload of information in the digital age, we need our information to be fact-checked and trustworthy. Because of this idea, we can not just leave the creation of news to the new media actors for whom is not sure whether they fall under the ethics of journalism. Luckily, journalism has always known different variants and different goals and its core character shall – hopefully – possibly be strengthened further as more actors participate in an increasingly noisy public debate (T. McCongale, “How to address current threats to journalism?”). Furthermore, we as recipients must always be critical and use our media literacy in the new media age.

The (draft) Recommendation of the MSI-JOQ is based upon both existing standards of the Council of Europe and case-law of the European Court of Human Rights and seeks to elaborate on this topic further.

Interested in this topic? On the 21st and 22nd of March 2019, the MSI-JOQ holds its third meeting. The agenda for this meeting is already online. Moreover, some of the above links refer to interesting videos about the quality of journalism.

De medisch nepnieuws-epidemie op sociale media

De Vereniging tegen de Kwakzalverij noemt talloze voorbeelden van misleidende informatie over gezondheid, zoals het genezen van kanker met zouttherapie en azijn en het bestrijden van bijwerkingen van chemotherapie met honing. De laatste jaren heeft onjuiste medische informatie zich snel uitgebreid tot sociale media: uit recent onderzoek bleek dat van de populairste medische berichten op sociale maedia maar liefst veertig procent misleidende informatie bevatte, en dat deze berichten in vijf jaar tijd 451.272 maal gedeeld waren. Critici bestempelen deze trend als “medical fake news”.

“Fake news”, ook wel online desinformatie, wordt door het Instituut voor Informatierecht omschreven als informatie die opzettelijk wordt gefabriceerd en verspreid met de intentie om anderen te bedriegen en misleiden om onwaarheden te geloven of controleerbare feiten in twijfel te trekken. “Medical fake news” wordt door de Maryland Health Communication and Informatics Research Branch omschreven als gezondheidsinformatie die (momenteel) onwaar is vanwege een gebrek aan wetenschappelijk bewijs. Deze zomer startte het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik een online campagne tegen “medisch nepnieuws” op sociale media. Afgelopen maand schreef de Amerikaanse cardioloog Warraich zelfs dat “fake medical news” levensbedreigend is. Maar is medisch “nepnieuws” echt zo gevaarlijk? En wat is het medicijn tegen deze online gezondheidsonzin-epidemie op sociale media?

Gevaren van medisch “nepnieuws” op sociale media

Patiënten googelen steeds meer. Daarnaast worden sociale media steeds meer gebruikt om medische informatie te zoeken en delen. Hoewel veel artsen de positieve effectenvan vooraf googelen op de geïnformeerde besluitvorming erkennen, worden de grote hoeveelheden onbetrouwbare medische informatie op internet als gevaar gezien. Zo stopte een op de tien gebruikers van cholesterolverlagende statinesmet het middel, nadat een artikel over ernstige bijwerkingen “viral” ging op sociale media, zonder de zeldzaamheid van deze bijwerkingen te vermelden. Daarnaast blijkt dat incorrecte informatie op sociale media een grote rol heeft gespeeld in de afname van vertrouwen in vaccinaties. Ook tijdens de Ebola-uitbraak in West-Afrika werd massaal medische desinformatie verspreid over onjuiste preventiemiddelen (drinken van zout water) en non-existente risico’s (Ebola zou zich ook in de Verenigde Staten kunnen verspreiden). Enkele mensen overledendoor het drinken van te veel zout water, en er werd een verhoogd paniekniveau vastgesteld onder sociale media-gebruikers.

Medisch “nepnieuws” wordt vooral risicovol als patiënten incorrecte online informatie meer vertrouwen dan de arts, of zelfs helemaal niet meer naar de dokter gaan en medische beslissingen nemen op basis van onjuiste informatie. Hoewel er nog onvoldoende onderzoek is gedaan naar het effect van online medische desinformatie op doktersbezoek door patiënten, werd onlangs aangetoonddat het zorggebruik van gebruikers van de (overigens betrouwbare) website Thuisarts.nl met 12% afgenomen was na de lancering van deze website. Dit zou kunnen betekenen dat mensen met een lage “digitale gezondheidsgeletterdheid” (gebrek aan vaardigheden om online gezondheidsinformatie te verkrijgen, verwerken en te begrijpen op een manier die ten goede komt aan de gezondheid) ook op basis van onbetrouwbare online medische informatie minder snel naar de dokter zullen gaan en niet de juiste zorg krijgen. Dat dit problematisch kan zijn blijkt uit het meest gedeelde artikelop Facebook met het woord “kanker” in de titel: “Dandelion weed can boost your immune system and cure cancer”. Een artikel met de titel “Cancer dies in 42 days: Austrian juice cured more than 45,000 sick” werd zo’n 200.000keer gedeeld.

Juridische middelen tegen medische desinformatie

“Offline” zijn er talloze regelingen om de patiënt tegen medische onwaarheden te beschermen. Zo is reclamevoor geneesmiddelen en medische behandelingen verboden, is er een wettelijk verbod op medische claimsop etiketten en reclames voor levensmiddelen en staan er hoge boetes op misleidende reclame. Artsen die onjuiste informatie verstrekken en niet-wetenschappelijk bewezen zorg leveren kunnen zoweltucht- als strafrechtelijkworden veroordeeld. Bovendien lopen artsen het risico aansprakelijkte worden gesteld voor het verstrekken van onjuiste informatie.

Deze juridische middelen zijn echter meestal niet geschikt om online medisch “nepnieuws” te bestrijden. Ten eerste wordt de informatie vaak niet verspreid door artsen en farmaceuten maar door consumenten, waardoor het tuchtrecht en de regels omtrent reclame niet van toepassing zijn. Ten tweede is het vaak moeilijk om te achterhalen wie het bericht als eerste verspreid heeft, nu dergelijke berichten vaak veelvuldig gedeeld worden. Daarnaast wordt er op zo’n grote schaal informatie geproduceerd en verspreid, dat het bijna onmogelijk is om alle bronnen op juistheid te controleren en eventueel te verwijderen.

Alternatieve maatregelen

In de strijd tegen (medisch) “nepnieuws” op sociale media nemen verschillende partijen verschillende maatregelen. De effectiviteit en wenselijkheid van deze maatregelen varieert.

Sociale mediaplatforms kunnen zelf maatregelen nemen tegen verspreiding van “nepnieuws” door hun gebruikers. Zo kondigde Facebook vorig jaar aan maatregelen te gaan nemen, voornamelijk in het kader van verkiezingen. Facebook werkt bijvoorbeeld met externe, onafhankelijke “fact-checkers”. Facebook experimenteert ook met algoritmes om “nepnieuws” effectiever te kunnen opsporen. Als deze fact-checkersof algoritmes een bericht als “nepnieuws” kwalificeren, wordt dit bericht lager weergegeven in de news feed, waardoor minder mensen het bericht te zien krijgen. Pagina’s die herhaaldelijk berichten delen die als “nepnieuws” gekwalificeerd zijn, mogen niet meer adverteren. Daarnaast probeert Facebook dergelijke berichten te contextualiseren door mensen op de hoogte te brengen als ze deze gedeeld hebben, en “gerelateerde artikelen” die wel kloppen weer te geven in de news feed.

Gebruikers rapporteerden afgelopen zomer echter dat Facebook honderden pagina’s over gezondheid had verwijderd, vaak met duizenden volgers. Deze pagina’s gingen vooral over alternatieve gezondheid. Twitter verwijdert voornamelijk geautomatiseerde accounts.

Daarnaast hebben enkele onafhankelijke instanties de strijd tegen medische desinformatie op sociale media aangebonden. Zo zijn er meerdere partijen die veel gedeelde berichten controleren op waarheid om desinformatie te ontkrachten: fact-checking. Er zijn in Nederland geen organisaties die zich enkel toeleggen op het controleren van medisch “nepnieuws”, zoals het Amerikaanse HealthNewsReview.org, maar er wordt door de Nederlandse fact-checkers ook regelmatig medische desinformatie ontkracht. Een kleine greep uit recente onthullingen van Nieuwscheckers.nl: “Te weinig bewijs dat niet sporten ongezonder is dan roken”, “Gamen geen middel tegen depressie” en “De placentaopeten is NIET goed voor je gezondheid”.

Naast fact-checkers zijn er instanties die de digitale gezondheidsgeletterdheid proberen te vergroten, zoals de online campagne van het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik. Het instituut maakt informatiefilmpjes waarin het op een toegankelijke manier onderbouwt waarom bepaalde medische beweringen onzin zijn, zoals dat cannabis kanker geneest.

Ook overheidsinstanties nemen maatregelen tegen medische desinformatie. Zo wil de Europese Commissie een online platform oprichten om “tegenwicht te bieden aan de mythes en misleidende informatie van antivaccinatie-activisten”. Tijdens de Ebola-uitbraak plaatste de Wereldgezondheidsorganisatie meerdere tweets om hardnekkige mythes op sociale media over Ebola te ontkrachten.

Wat is het beste medicijn?

Het grootste probleem in de strijd tegen online medische desinformatie is de definitie. Wie bepaalt wat medisch “nepnieuws” is? Wetenschap is immers altijd in ontwikkeling, en dat iets nu niet voldoende bewezen is en dus niet “waar” is, betekent niet altijd dat het direct als “nepnieuws” afgeschreven moet worden. Daarbij moeten we ons afvragen of het wenselijk is om sociale mediaplatforms een sleutelrol te geven in het bepalen van wat “gezond” en “waar” is, en wat online “gezondheidsonzin” is.

Het verwijderen of inperken van online berichtgeving is niet alleen een beperking van het recht op vrijheid van meningsuiting van gebruikers, maar beperkt in zekere zin ook het zelfbeschikkingsrecht of zelfs de lichamelijke integriteit. Gezondheid is namelijk méér dan wetenschappelijk bewezen geneeskunde, maar omvat ook een vrijheid van levensstijl. Een goed voorbeeld hiervan is de alternatieve geneeskunde, waaronder acupunctuur en chiropractie. Dit valt onder de definitie van “medisch nepnieuws”: gezondheidsinformatie die (momenteel) onwaar is vanwege een gebrek aan wetenschappelijk bewijs. Toch worden veel alternatieve behandelingen wel vergoed door de zorgverzekeraar, en worden dus niet gezien als “gezondheidsonzin”. Het is echter de vraag of de fact-checkers en algoritmes van sociale mediaplatforms dit onderscheid kunnen maken, en niet te véél zullen verwijderen.

Verwijderen van “medisch nepnieuws” door de sociale mediaplatforms zelf lijkt dus niet de beste oplossing voor het probleem. Wat kunnen sociale media dan wel doen? Platforms als Facebook en Twitter verdienen hun geld met het verkopen van advertenties. In het Facebook-advertentiebeleidstaat dat advertenties vooraf gecontroleerd worden en geen misleidende claims mogen bevatten. Als er bij deze controle fact-checkers worden ingezet die gezondheidsclaims controleren op voldoende wetenschappelijk bewijs, zullen er minder advertenties rondgaan, en wordt het moeilijker om langs die weg nepnieuws over niet-werkende middelen te verspreiden.

Het beste medicijn tegen de gezondheidsonzin-epidemie op sociale media lijkt het goed informeren van gebruikers over de werking van sociale media en de medische wetenschap. Als de digitale gezondheidsgeletterdheid vergroot wordt, zullen gebruikers beter in staat zijn waarheden van onwaarheden te onderscheiden, en kunnen ze beter inschatten wanneer het verstandig is een dokter te bezoeken. Activiteiten van fact-checkers kunnen hierbij helpen, net als het contextualiseren van “verdachte” artikelen door het weergeven van gerelateerde, gecontroleerde berichten. Ook overheidsinstanties, artsen en wetenschappers zullen zich vaker moeten mengen in het sociale media-debat, zodat gebruikers makkelijk toegang hebben tot wetenschappelijk onderbouwde alternatieven. Uiteindelijk zal dit effectiever zijn dan het verwijderen van de enorme stroom aan berichten op sociale mediaplatforms en meer recht doen aan de bescherming van fundamentele rechten van gebruikers.

Door Hannah van Kolfschooten

In the good old days, when there were only traditional media forms, our news came from trained fact-checking journalists, who we could hold accountable for inaccurate reports. In the new digital era anyone can be a news reporter and “fake news” seems to be taking over. While the new digital world is often criticized, we tend to forget how valuable a digital forum is, where everyone is able to participate in a public debate. Additionally, where news is published that would otherwise have remained unexposed. It may feel like as if we have been let loose in an open digital field, but as with every bird that has just been freed from its cage: all we need to be able to see the truth with our own eyes, is learn how to fly. Instead of letting misleading news discourage us to look for truths all together, we must teach news-receivers how to use the internet and we must regulate the internet, whilst keeping the power in the right hands without restricting the freedom of speech and the press. Lees meer