Dangerously Divisive Disinformation Definitional Dilemma’s?

By Maxim Ijsebrands

When an author dares to open with a grandiose heading like that; he had better back that up with something substantive. It is then in good fortune that it is exactly that, which I am striving to do. Because this blogpost will try to shine some light on the absolute headache which is: trying to define disinformation. This, I will do by poking a bit at the definition that the European Union holds authoritative. “Verifiably false or misleading information created, presented and disseminated for economic gain or to intentionally deceive the public, that can additionally also cause public harm”.[1] But before such endeavours can be undertaken, a little background information is warranted.

From Sun Tzu’s Art of War, Caesar’s embellished account of the “Gallic Wars” to the plethora of industries that fund “research” with the sole purpose of troubling the waters for the public. Intentionally spreading false information for some gain is as old as strategy itself. If It has always been present you might ask, why do governmental organisation care about it now? Well there have been a couple of developments in the recent centuries that have changed the potency of this tool. The first of which is the increased political, military and economic relevance of the masses. A situation that finds its origin in the (re)appearance of:

  • Total war (no longer do you have to defeat the nobility with his retinue to win a war, but an entire people),
  • Democracy,
  • And the consumer economy.

These phenomena paired with the emergence of the internet of things, creates a system in which a lot can be gained economically, politically and militarily, in a highly efficient, fast and cheap manner by using the tool of disinformation. This newfound informational power is perhaps justifiably experienced by the status quo as a threat to democracy and citizen health and security.[2]

Having mentioned that, what exactly is wrong with the EU definition of disinformation? Quite a lot, but being mindful of the limited space within this blog, I will focus on the fact that the definition is too inclusive:

As mentioned before in order to be labelled as “disinformation” a piece of information needs to be:

  1. verifiably false or misleading
  2. created, presented and disseminated
  3. for economic gain or to intentionally deceive the public.
  4. and be able to potentially cause public harm.

A religious text claiming that Mohammed ascended towards the moon from Jerusalem on a winged horse in the 7th century AD, would fall within this definition since we know that horses do not to defy gravity. Nor do we have any scientific reason to believe that gravity made an exception for this (in)famous Arabian merchant. “Miracles” as these are found within every holy book from the Bible to the Tanakh. This one finds its origins within the Koran. These miracles usually served as an enhancement of the prophet’s legitimacy, by proving his divinity. Economical and political gain was definitively something these claims enabled. The absolute lack of evidence for the validity of these claims, however, leaves no alternative than the probable possibility that someone intentionally disseminated this information to deceive a certain credulous public. You probably see where I am going with this. With the potential public harm- criterion being so vague that can’t not include religious texts. We arrive at the conclusion that religious claims about miracles probably fall within the EU-definition of disinformation.

Perhaps this Islamic example is too sensitive to be convincing. In that case I would implore you to switch out the Islam-specific example with any ridiculous claim from scientology or Christianity. The argument holds regardless. Now that we have identified all major religious texts as containing disinformation, I hope that it has become clear that this inclusive definition is not really desirable. Since this labelling alone could hit people’s freedom of religion, right to a private life and not to mention their freedom of expression.

As you may have noticed, I have interpreted the term “verifiably” as meaning verified by the current scientific consensus. Even though this is the only reasonable interpretation that came to mind, it brings a host of problems with it. As science aims to be constantly changing by new insights that don’t fit current hypotheses. This would make a disseminated claim that contradicts the current scientific body of thought; disinformation. As long as the creator had economic gain as a primary motivator and if the information could potentially bring about public harm. Regardless of the possibility that this information could be entirely correct. Wouldn’t the fear of being labelled a creator of disinformation create certain dogmas within our political and scientific bodies?

That being said, I am afraid that I must end on this. Governmental organisation labelling certain information as disinformation, is an immensely dangerous game to play and should be done very reluctantly, if it should be done at all. The current EU definition of disinformation is lacking severely due to its inclusiveness. I have just highlighted the tip of the iceberg. If Brussels wishes to continue upon this particular path, they should severely reduce the potency of this potentially powerful political pistol.

 

-Maxim IJsebrands 2020.

[1] DSM policy, Tackling online disinformation.

[2] DSM policy, Tackling online disinformation.

De maand van de muur

Door Domenico Essoussi 

Het is deze maand exact dertig jaar geleden dat de Berlijnse muur viel. Tijdens de viering van het jubileum van deze heugelijke gebeurtenis sprak de Duitse bondskanselier Angela Merkel de aanwezigen toe met de inspirerende woorden: “Keine Mauer, die Menschen ausgrenzt und Freiheit begrenzt, ist so hoch oder so breit, dass sie nicht doch durchbrochen werden kann”.(1) Behalve de beruchte Berlijnse muur stond deze maand ook nog een andere muur kort in de schijnwerpers, namelijk de cookiewall. Met als miniem verschil dat van de eerste slechts tot monument uitgeroepen brokstukken over zijn, terwijl de laatste steviger staat dan ooit. Staatssecretaris Keijzer van Economische Zaken en Klimaat liet de Kamer begin deze maand namelijk weten dat de Nederlandse wens om cookiewalls de das om te doen, op weinig steun kan rekenen bij andere lidstaten.(2) Om die reden lijkt het zeer onwaarschijnlijk dat de ePrivacy Verordening (ePV) een cookiewallverbod zal bevatten.

Definities

Terug naar de basis: wat is een cookiewall nu eigenlijk? Kort gezegd refereert de term aan het toegangsverbod waar websitebezoekers op stuiten, wanneer zij niet instemmen met het plaatsen van een cookie op hun computer. Een cookie is een tekstbestand waarin bepaalde informatie wordt opgeslagen die de webmanager interessant of essentieel acht, zoals voorkeuren en activiteiten. Er kan om te beginnen een onderscheid worden gemaakt tussen session cookies en persistent cookies. De eerste soort wordt vaak uitgelegd met het voorbeeld van het winkelwagentje in een webshop. De session cookie zorgt ervoor dat onthouden wordt wat iemand allemaal in zijn of haar winkelwagen heeft gestopt. Deze cookie wordt na een aantal seconden, of anders wanneer de bezoeker zijn browser afsluit, verwijderd. Persistent cookies zijn cookies die, zoals de naam al aangeeft, persisteren. Deze worden opgeslagen en blijven totdat de gebruiker aangeeft ze te willen verwijderen. Persistent cookies worden gebruikt voor bijvoorbeeld taalvoorkeur, maar ironisch genoeg ook om te onthouden dat een bezoeker geen toestemming geeft voor het plaatsen van bepaalde typen cookies. Daarnaast is onderscheid mogelijk op basis van de hoedanigheid van de plaatser van de cookie. Als de cookie afkomstig is van de bezochte website, dan spreekt men over een first-party cookie. Plaatst een andere partij de cookie, zoals een adverteerder, dan is er sprake van een third-party cookie. De bovengenoemde categorisering wordt vooral door informatici gehanteerd, terwijl in de praktijk meestal verschil wordt aangebracht tussen cookies die statistieken bijhouden (analytische cookies), cookies die essentieel zijn voor het functioneren van een website (functionele cookies) en cookies die individueel surfgedrag volgen en een profiel opstellen van de websitebezoeker (tracking cookies).

De cookiewall in Nederland

In Nederland is het plaatsen van functionele cookies of analytische cookies die geringe gevolgen hebben voor de privacy van een bezoeker, zonder meer toegestaan op basis van art. 11.7a, derde lid, Telecommunicatiewet (Tw). Analytische cookies die wél de privacy aantasten, of tracking cookies, daarentegen, zijn slechts toegestaan wanneer de gebruiker hiervoor toestemming heeft  gegeven en de gebruiker is voorzien van duidelijke en volledige informatie (art. 11.7a, eerste lid, Tw). Websites en adverteerders zijn vanzelfsprekend niet blij met het toestemmingsvereiste; zonder het kunnen plaatsen van een tracking cookie zijn zij niet in staat om op basis van de verzamelde informatie gepersonaliseerd te adverteren, met verminderde inkomsten als gevolg. Om die reden voorzien sommige bedrijven hun website van een cookiemuur. Zij die geen toestemming verlenen, krijgen geen toegang tot content. In Nederland wordt dit zerotolerancecookiebeleid door verscheidene bedrijven gehanteerd, met name door grote mediabedrijven zoals DPG Media (Volkskrant, AD en Het Parool), TMG (De Telegraaf en Dumpert) en RTL Nederland (RTL, Buienradar en RTLXL). Ook bij bekende websites als Geenstijl en Fok sta je voor een dichte deur als je geen toestemming verleent.

Vrije toestemming

Volgens de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) strookt deze praktijk niet met hetgeen is bepaald in de AVG. Toestemming moet op basis van de AVG vrij, specifiek, geïnformeerd en ondubbelzinnig zijn (art. 4, elfde lid, AVG). Naar het oordeel van de AP kan van een vrije wilsuiting in het geval van een cookiewall geen sprake zijn, omdat er negatieve consequenties zijn verbonden aan het weigeren van toestemming.(3) Op deze strikte normuitleg van de AP volgde snel het nodige negatieve commentaar. Zo noemde Engelfriet (ICTRecht) de redenatie van de AP “te snel”.(4) Ook Van Eijk (IViR) is van mening dat de AP de lat voor vrijelijk gegeven toestemming te hoog legt, nu er genoeg alternatieven zijn voor burgers.(5) Anderen drukten zich sterker uit, met de woorden “nogal overdreven”.(6) Engelfriet en Van Eijk hebben op zich een goed punt; je kunt als burger het nieuws van de dag ook vinden op de website van de NOS in plaats van die van De Telegraaf of het AD. Anderzijds is de argumentatie van de AP ook niet onbegrijpelijk; in een internetomgeving gaat alles razendsnel. Wanneer je als bezoeker geconfronteerd wordt met een cookiemelding met in het midden een grote, groene ik-ga-akkoord-knop, dan ben je snel geneigd daarop te klikken omdat je nu eenmaal de content die daarachter schuilgaat, wilt zien. Naar de mening van Spierings werpt deze vluchtigheid vragen op ten aanzien van de mate waarin de keuze van de gebruiker vrijelijk gegeven en geïnformeerd is. (7) Hiermee verplaatst de discussie zich naar een hoger abstractieniveau: heeft iemand een vrije keuze als hij alleen kan kiezen tussen het geven van toestemming en het gat van de deur?

Conclusie

Het inspirerende citaat van bondskanselier Merkel heeft de beleidsmakers die betrokken zijn bij de onderhandelingen over de ePrivacyverordening niet bereikt. Het antwoord op de vraag of een cookiewall de keuzevrijheid van de bezoeker inperkt, is voorlopig dan ook klip en klaar. De cookiewall is springlevend en niets wijst erop dat de Europese wetgever geïnteresseerd is in het neerhalen ervan. In een laatste poging om door te dringen tot de Telecomraad moet staatssecretaris Keijzer bij de volgende vergadering Reagan misschien maar weer van stal halen: “Tear down this wall!”

 

(1) Zeit Online, ‘Merkel ruft zu Einsatz für Freiheit und Demokratie auf’, Zeit.de 9 november 2019.

(2) Kamerstukken II 2019/20, 21501-33, 782.

(3) Autoriteit Persoonsgegevens, ‘Websites moeten toegankelijk blijven bij weigeren tracking cookies’, Autoriteitpersoonsgegevens.nl 7 maart 2019.

(4) A. Engelfriet, ‘En dan verbiedt de AP gewoon even op donderdagmiddag de cookiemuur’, Iusmentis.com 8 maart 2019.

(5) J. Schellevis, ‘Privacywaakhond: mensen moeten cookies kunnen weigeren’, Nos.nl 7 maart 2019.

(6) RTL Nieuws, ‘Autoriteit Persoonsgegevens: cookiewalls in strijd met de privacywet’, Rtlnieuws.nl 7 maart 2019.

(7) C. Spierings, ‘Het nieuwe goud: betalen met data’, MvV 2019/06, p. 207-214.

Halloween blog

Door Michelle Seel, Danae Nagtegaal en Sander Kruit

Wanneer de blaadjes van de bomen vallen, de pompoenen in de supermarkt liggen en Netflix het assortiment aan horrorfilms heeft uitgebreid, kan men er niet meer omheen draaien. Halloween (in Nederland beter bekend als ‘herfst’) is aangebroken. Het vooral in de VS groot gevierde feest is in Nederland nog niet compleet overgeslagen, maar beetje bij beetje kruipen de Halloween kriebels in de nuchtere Nederlandse burgers omhoog. Vooral onze hoofdstad Amsterdam pakt elke gelegenheid voor een feestje en daarom is het hoogtijd dat de Nederlander bekend raakt met de legal ins en outs inzake dit verkleedfeest. Halloween vindt zijn oorsprong in het oude Keltische Samhain festival; een feest waarbij de Kelten zich verkleedde om de boze geesten af te weren. Met het Samhain festival werd op 1 november de aanvang van het ‘nieuwe jaar’ gevierd. Deze dag markeerde namelijk het einde van de zomer en het begin van de winter.  De aanvang van een periode die niet iedereen zou overleven. [1] Aangezien de verwarming deze dagen echter volop werkt hoeven wij ons daar geen zorgen meer over te maken. Daarom staat Halloween nu vooral in het thema van snoep ophalen (‘trick-or-treat’) en verkleedfeestjes. Door de jaren heen zijn er hier en daar discussies ontstaan met betrekking tot de wenselijkheid van verschillende kostuums die gedragen kunnen worden tijdens Halloween. In beginsel hebben de kostuums het doel om andere de stuipen op het lijf te jagen, maar ook het verkleden als publieke personen of bepaalde groeperingen is erg populair. Een uiting in de vorm van een kostuum kan ver gaan, waardoor anderen kunnen worden gekwetst. Vooraanstaand is echter de uitingsvrijheid[2] ruim, hieronder zouden ook kostuums moeten kunnen vallen die andere kunnen kwetsen, storen of zelfs schockeren.[3] Maar hoe dient men te handelen als uitingen in de vorm van een kostuum in conflict komen met andere grondrechten? In het kader van de Europese grondrechten zal aan de hand van drie voorbeelden worden toegelicht wat de grenzen van de uitingsvrijheid te buiten gaat; zodat jij vanavond netjes naar je Halloweenfeestje kan gaan.  

Boerka

Het internet is een plek waarop van alles wordt aangeboden; zo ook de verkoop van een boerka als Halloween kostuum. Verschillende websites hebben religieuze gewaden zoals boerka’s en andere attributen binnen hun arrangement aan Halloween kostuums. Hiermee lijkt een boerka legaal te zijn als Halloween outfit, maar daar valt zeker nog over te twisten. De boerka is een kledingstuk dat het hele lichaam, inclusief het hele gezicht, bedekt. Het kledingstuk komt oorspronkelijk uit Pakistan, maar wordt voornamelijk gedragen door Moslima’s in Afghanistan. [4] In Nederland is het dragen van een boerka een gevoelig onderwerp. Naar aanleiding van vele discussies betreffend o.a. veiligheid tegenover vrijheid van godsdienst heeft het parlement ingestemd met het zo genoemde “boerkaverbod”, dat recentelijk (1 augustus 2019) in werking is getreden. In deze wet wordt het dragen van gezichtsbedekkende kleding op bepaalde locaties verboden. Voorbeelden hiervan zijn het openbaar vervoer, onderwijs, de zorg en overheidsgebouwen. De wet kent uitzonderingen, namelijk; het bedekken van het gezicht wanneer dit nodig is voor werk, sport of bij evenementen. Hierbij kan gedacht worden aan bepaalde feesten, zoals Halloween.[5] Hiernaast is verwachte gebrekkige handhaving ook relevant. De burgermeester van Utrecht heeft bijvoorbeeld duidelijk gemaakt dat de wet alleen wanneer de openbare orde in het geding komt, gehandhaafd zal worden. Nu de wet het dragen van een boerka tijdens evenementen zoals verkleedfeesten niet expliciet verbiedt, betekent dit niet dat het dragen van een boerkakostuum in het algeheel gerechtvaardigd kan worden. Het parodiëren van een moslimvrouw in een Boerka kostuum tijdens een feest zoals Halloween kan verder gaan dan het enkel shockeren van een ander. Dit kan in strijd zijn met het verbod van discriminatie en vrijheid van godsdienst. Een voorbeeld hiervan is de verkoop van een ‘sexy burka costume’ door Amazon. Het aanbieden van dit kostuum zorgde voor veel negatieve reacties. Zelfs beschuldigingen ten aanzien van racisme. Amazon heeft het kostuum naderhand verwijderd. [6] Of de uitingsvrijheid tijdens Halloween moet prevaleren tegenover andere grondrechten hangt af van een belangenafweging. Maar in het kader van de veiligheid en de sensitiviteit wordt men aangeraden vanavond een ander kostuum uit de kast te trekken.

Blackface

Zoals eerder beschreven zijn ook publieke personen populair tijdens Halloween. Stel dat iemand zich wil verkleden als Kanye West of Zwarte Piet, zal het schminken van het gezicht in een donkere huidskleur worden beschermd door de uitingsvrijheid? De historie van het zwart schminken gaat ver terug; het fenomeen ‘Blackface’ ontstond ongeveer 200 jaar geleden in de Verenigde Staten met het doel om Afrikaanse slaven als stereotypetjes uit te beelden in muziek, dans en andere entertainment. Omdat Afro-Amerikanen niet mochten optreden schminkten blanke acteurs hun gezicht vergelijkbaar met de Afro-Amerikanen.  Tegenwoordig twijfelt niemand meer over het racistische karakter hiervan, maar specifiek in Nederland ligt het gebruik van zwarte schmink in het thema van Zwarte Piet extra gevoelig. Verschillende verdragen, waaronder het Europese Verdrag voor de Rechten van de Mens verbieden racisme en discriminatie op grond van huidskleur en afkomst.[7] In het Internationale Verdrag inzake de Uitbanning van alle vormen van Rassendiscriminatie is ook stereotypering van mensen met een donkere huidskleur verboden[8]. Het VN-Comité sprak zich, wegens het bevorderen van een culturele traditie die mensen van Afrikaanse afkomst negatief stereotypeerde, in 2015 negatief uit ten aanzien van het Nederlandse Zwarte Piet-kostuum.[9] Volgens het College van de Rechten van de Mens leiden een aantal typische kenmerken en gedragingen van Zwarte Piet in onderlinge samenhang tot een negatief stereotype van Zwarte Piet. Hierbij wordt naast het geschminkte gezicht ook genoemd zijn zwarte kroeshaar, dikke rode lippen en zijn ondergeschikte rol aan een blanke man.[10] Op basis hiervan lijkt Zwarte Piet dus wel een schending van het recht. Dit lijkt niet op te gaan voor het verkleden en schminken als Kanye West; zolang er niet te veel stereotyperende of denigrerende kenmerken in de outfit worden geïncorporeerd lijkt het belang van uitingsvrijheid te prevaleren boven andere grondrechten. Voorlopig zijn beide kostuums in Nederland nog gewoon toegestaan, maar het tijdens het verkleden als Zwarte Piet draagt men misschien de afkeuring van de gedeeltelijk nationale- en internationale gemeenschap op zijn schouders. 

Nazi- of Hitlerkostuum

Hoewel vrijwel iedereen in Nederland de daden en ideologie van Hitler afkeurt en verafschuwt, worden er op het internet ook nazikostuums aangeboden zodat mensen zich tijdens feesten als Halloween als Adolf Hitler kunnen verkleden. De personen die deze kostuums zouden willen dragen zullen dit hoogstwaarschijnlijk niet doen omdat zij sympathisanten zijn van Hitler zijn ideeën en ideologie, maar eerder een parodie willen maken op zijn persona. De vraag is echter of een dergelijk kostuum kan worden beschermd door het recht op uitingsvrijheid. Het EHRM heeft zich herhaaldelijk uitgelaten over beperkingen op dit recht op vrije meningsuiting wanneer het gaat om antisemitische en racistische uitingen. Het Hof oordeelt luid en duidelijk dat antisemitische uitingen die aan zetten tot haat jegens de Joodse gemeenschap en uitingen waaruit Holocaustontkenning blijkt, geen bescherming verdienen onder art. 10 EVRM. Deze uitingen worden gezien als een zodanig diepe belediging jegens de Joodse gemeenschap en aantasting van de waardigheid van de slachtoffers van de Holocaust.[11] In dergelijke situaties wordt een beroep op art. 10 EVRM niet- ontvankelijk verklaart volgens art. 17 EVRM. De stellige positie die het Hof hier inneemt betreft echter wel uitingen in de vorm van geschriften of uitspraken. Zouden uitingen die beledigend zijn jegens de Joodse gemeenschap in de vorm van het dragen van een nazi- of Hitlerkostuum als parodie wel kunnen worden toegestaan? Het hangt zeker af van de context waarin het kostuum wordt gedragen en de intentie van de persoon die het kostuum draagt. Echter, gezien de aard en ernst van de Holocaust, verhoogde spanningen en bijzondere historische achtergrond[12] die de Holocaust heeft in Nederland, zal een dergelijk kostuum hoogstwaarschijnlijk niet als vermakelijk worden ervaren. Geadviseerd wordt dan ook om het nazi- en Hitlerkostuum in de schappen te laten liggen en jezelf en anderen hiermee een hoop leed te besparen.

In conclusie kan worden gesteld dat de uitingsvrijheid een ruim begrip is en grote mate van bescherming toekomt. Aan de hand van een belangenafweging moet worden bepaald of de uitingsvrijheid prevaleert boven de andere grondrechten. Dit zal in grote mate afhangen van de omstandigheden van het geval. Hoewel bovenstaande kostuums tijdens Halloween niet expliciet worden verboden, lijkt het achterwege laten hiervan toch een verstandige keuze.

[1]https://www.history.com/topics/halloween/history-of-halloween.

[2] Onder artikel 10 EVRM.

[3] Case of Handyside v. The United Kingdom.

[4] P. Geraedts, Boerkini, niqaab, boerka, of hijaab; wat is wat?, 26-08-2016.

[5] Wet ‘Gedeeltelijk verbod gezichtsbedekkende kleding’.

[6] E. Cambridge, ‘Sexy Burkas’, The Sun, 06-10-2016.

[7] Art 14 EVRM.

[8] Internationaal Verdrag inzake de uitbanning van alle vormen van rassendiscriminatie, New York, 07-03-1966.

[9]Committee on the Elimination of Racial discrimination, 28-08-2015, CERD/C/NLD/CO/19-21 .

[10] https://www.mensenrechten.nl/nl/toegelicht/zwarte-piet.

[11] Case of M’Bala M’Bala v. France and Garaudy v. France.

[12] zie ook EHRM Perincek.

Veel patiënten en een gebrek aan patenten: data-exclusiviteit en ontwikkelingslanden

Door Erwin Feenstra

De World Health Organization heeft vastgesteld dat er jaarlijks 14 miljoen mensen overlijden aan infectieziekten, waarvan 90% zich in ontwikkelingslanden bevindt. Dit is deels te wijten aan het feit dat deze ontwikkelingslanden geen adequate toegang hebben tot medicijnen, aangezien het grootste gedeelte van de farmaceutische octrooien westerse uitvinders heeft.

Indien je een technische uitvinding doet, waaronder een farmaceutische uitvinding, is het mogelijk om aan de voorwaarden voor een octrooi te voldoen. In ruil voor de geleverde inspanningen krijgt de uitvinder, in de vorm van een monopolie, een recht om te bepalen wat er met de uitvinding gebeurt. Op internationaal niveau zijn er afspraken gemaakt over de bescherming die er aan uitvinders toekomt. Deze afspraken zien onder andere op de beschermingstermijn van de uitvinding. Het belangrijkste verdrag hierbij is het TRIPS-verdrag.

Een solide internationale bescherming van de octrooihouder heeft enerzijds het positieve gevolg dat het de prikkel vormt voor innovatie en de vooruitgang, maar anderzijds het negatieve gevolg dat de toegang voor de ontwikkelingslanden, tot de voor hen belangrijke medicijnen, beperkt blijft. Om deze reden hebben de TRIPS-lidstaten onderling afgesproken dat de termijn voor octrooibescherming minimaal 20 jaar is. Na 20 jaar heeft iedereen toegang tot de medicijnen, tenzij de bescherming van de beschermingstermijn wordt uitgebreid.

20 jaar kan door de lezer reeds als een lange termijn worden aangemerkt, maar het is mogelijk deze bescherming door bilaterale verdragen, de zogenaamde ‘’Free Trade Agreements’’ (FTA’s), tussen de lidstaten nog verder uit te breiden. In deze aanvullende afspraken kan namelijk de zogenaamde dataexclusiviteit worden vastgelegd. Data-exclusiviteit betreft geen intellectueel eigendomsrecht, maar wel een uitbreiding van de beschermingsomvang van het geoctrooieerde medicijn. Het gaat hierbij om de bescherming van de data, tot stand gekomen door klinische onderzoeken, die de uitvinder aan de autoriteiten van de staat moet overleggen om de veiligheid en de effectiviteit van het product te garanderen voordat het medicijn op de markt wordt geïntroduceerd.

Enerzijds is te verdedigen dat data-exclusiviteit gerechtvaardigd is, aangezien de kosten voor de ontwikkeling en het op de markt brengen van een medicijn geschat worden op 1 miljard dollar. Het doen van klinische onderzoeken legt voor 65% beslag op deze kosten.

Anderzijds heeft data-exclusiviteit aanmerkelijke gevolgen. Indien er geen data-exclusiviteit is bedongen, kan een generieke medicijnproducent de klinische data van de uitvinder van het geoctrooieerde medicijn gebruiken om te bewijzen dat het generieke medicijn veilig en effectief is. De generiek kan zich op deze data baseren en hoeft niet meer zijn eigen onderzoeken te verrichten. Dit heeft twee voordelen, namelijk: kostenbesparing en het vermijden van onethische gevolgen van het doen van ‘’dubbel klinisch onderzoek’’.

In het hiernavolgende zal worden ingegaan op het onethische karakter van ‘’dubbel klinisch onderzoek’’. Om een medicijn op de markt te brengen, dien je voldoende klinische data te hebben om te bewijzen dat het medicijn veilig en effectief is. Bij een klinisch onderzoek vallen de onderzoeksgroepen uiteen in twee groepen, namelijk de testgroep (A) en de controlegroep (B). Beide groepen bestaan uit patiënten met een en dezelfde ziekte, waarbij groep A het (in potentie) werkende medicijn en groep B een placebo toegediend krijgt. In geval van positieve onderzoeksresultaten kan het werkende medicijn uiteindelijk op de markt worden gebracht. Dit heeft hypothetisch gezien het positieve neveneffect dat de klachten van patiënten uit groep A zijn verminderd of verholpen. Patiënten uit groep B hebben hier een mogelijk nadeel, aangezien zij niet de werkende stof toegediend hebben gekregen en zij, hypothetisch gezien, door het verloop van de onderzoekstermijn verder achteruit zijn gegaan.

Bij het verlengen van de octrooitermijn, door het bedingen van data-exclusiviteit, ontstaat er het onethische gevolg dat de generiek geen gebruik mag maken van de onderzoeksdata, zelfs al heeft de generiek een bioequivalent. Het onderzoek dient, als vereiste voor introductie van het medicijn, door de generiek opnieuw te worden uitgevoerd met wederom de testgroep (A) en controlegroep (B). Het gevolg hiervan is dat, ondanks het bestaan van een werkend medicijn, groep B (50% van de deelnemers van het onderzoek) een placebo toegediend krijgt. Dit komt de gezondheid van groep B logischerwijze niet ten goede.

Zoals zojuist genoemd zijn de gevolgen van data-exclusiviteit dat octrooibescherming langer kan zijn dan 20 jaar om de inspanningen van de uitvinder te beschermen en dat het onethische gevolgen met zich mee kan brengen. De Europese Unie geeft door verschillende acties blijk van haar aandacht voor toegang tot medicijnen, ter bevordering van de volksgezondheid in ontwikkelingslanden, door in handelsverdragen te verwijzen naar de Doha Declaration.

Tegelijkertijd blijkt dit een tandeloze tijger, aangezien de relevante bepalingen van de handelsverdragen regelmatig TRIPS-plus bepalingen omvatten, betreffende data-exclusiviteit. Kortom, de Europese Unie pretendeert veel te doen om toegang tot medicijnen en de bescherming van de gezondheid in ontwikkelingslanden te bevorderen, terwijl zij de onderzoeksdata, door middel van data-exclusiviteit in een scala van handelsverdragen, een uitgebreidere beschermingsomvang toekent.

De oplossing voor het spanningsveld tussen de bescherming van octrooihouders door data-exclusiviteit enerzijds en de toegang tot de onderzoeksdata voor ontwikkelingslanden anderzijds is meerledig. Het uitgangspunt bij formulering van deze oplossing is dat het belang van de bescherming van de octrooihouder, die zich heeft ingespannen om een medicijn op de markt te brengen, niet uit het oog moet worden verloren. Tegelijkertijd hebben landen, maar ook ontwikkelaars, de morele verplichting om onderzoeksdata toegankelijk te maken voor ontwikkelingslanden. De auteur stelt allereerst voor dat de onderzoeksdata, die in de huidige situatie exclusief is, onder het regime van de dwanglicentie van art. 31 TRIPS moeten worden gebracht. Dit betekent dat, onder strenge omstandigheden en ondanks het bestaan van een FTA, deze onderzoeksdata moeten kunnen worden verkregen door middel van een dwanglicentie. Denk hierbij aan het beschikbaar maken van onderzoeksdata in het geval van een uitgebroken epidemie. Ten tweede, echter een stap verder, is het creëren van een goed doorzoekbare databank, waarin alle data betreffende alle klinische onderzoeken voor ontwikkelingslanden openbaar wordt gemaakt, ongeacht de vraag of de resultaten positief; negatief; neutraal of zonder conclusie zijn.

Indien het voor westerse landen mogelijk is om voornoemde voorstellen te realiseren, zijn we een stap dichterbij de situatie waarin ontwikkelingslanden medicijnen kunnen verstrekken aan de zieke bevolking. De boodschap aan de farmaceutische industrie en de TRIPS-lidstaten is: houd oog voor het patent, maar neem tevens de verantwoordelijkheid voor de patiënt.

Bibliografie

Adams en Brantner 2006

C. P. Adams en V. V. Brantner, Estimating the Cost of New Drug Development: Is It Really $802 Million? Health Affairs, maart 2006, beschikbaar via: doi:10.1377/hlthaff.25.2.420PMID 16522582.

AIPPI 2018, p. 4

International Association for the Protection of Intellectual Property, Position paper in response to the United Nations Secretary-General’s High Level Panel Report of the United Nations Secretary-General’s High Level Panel on Access to Medicines, 19 Februari 2018, beschikbaar via: http://aippi.org/wp-content/uploads/2018/08/AIPPI-Position-Paper-on-UNSG-HLP-Report-on-Access-to-Medicines_19February2018_final.pdf

Correa 2007

C. Correa, TRIPS and TRIPS-Plus Protection and Impacts in Latin America, in Intellectual Property, Trade and Development: Strategies to Optimize Economic Development in a TRIPS-Plus Era 221 (Daniel Gervais ed., 2007).

Holland 2013

J. Holland, Fixing a broken drug development process, Journal of Commercial Biotechnology, 1 januari 2013, beschikbaar via: doi:10.5912/jcb588

Khoury 2008

A.H. Khoury, ‘’The Public Health of the Conventional International Patent Regime & Ethics of Ethicals: Access to Patented Medicines’’, CAELJ 25, 2008

WHO 2017, p. 2

World Health Organization, Data exclusivity and other ‘’trips-plus’’ measures, 2017, beschikbaar via: https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/272979/Data-exclusivity.pdf?sequence=1&isAllowed=y

WTO 2001

World Trade Organization, DECLARATION ON THE TRIPS AGREEMENT AND PUBLIC HEALTH, 14 november 2001

Een reisje door de IE-jungle: don’t feed the animals!

Door Julia van der Veen

Je zou het niet denken, maar ook dieren kunnen IE-rechtelijk beschermd worden. Heb je daar ooit bij stilgestaan bij het pakken van een bokkenpootje, apenkop of roze biggetje? Eentje kun je er nog wel eten zonder een schuldgevoel te krijgen maar meer gevaarlijke dieren zoals poema’s, tijgers of dino’s kun je misschien maar beter niet uit hun verpakking lokken. Een illustratie van drie IE-dierenzakendon’t feed the animals!

Puma’s

In de IE-jungle begon het natuurlijk allemaal met het HvJEU-arrest Puma/Sabel uit 1997 waarin de vraag voorlag of de springende roofkat van Sabel inbreuk maakte op de poema van Puma. Het HvJEU oordeelde dat hoe groter de onderscheidingskracht van een merk is, hoe groter het verwarringsgevaar is. Dat verwarringsgevaar moet beoordeeld worden aan de hand van de visuele, auditieve en begripsmatige gelijkenis en de totaalindruk die de merken oproepen. De gemiddelde consument neemt namelijk een merk in zijn geheel waar en let niet op de verschillende details ervan.

Tijgers & giraffen

Dat in gedachte hebbende, was er eens de Tijgernoot van het welbekende merk Duyvis. De bamischijf onder de borrelhappen, de snack die je alleen maar eet als al het andere écht op is en waarvan je nooit weet of het nou de baconkaas, de BBQ-paprika of de paprikafiestavariant is. Op een dag verscheen ergens in de bovenste schappen in de Aldi-supermarkten de Girafnoot. Verkrijgbaar in de smaak baconkaas, in vergelijkbare kleur– en vorm en vormgegeven in dezelfde junglegroene verpakking als de Duyvis Tijgernoot. Over auteursrecht op (bacon)-kaassmaak valt natuurlijk niet te twisten, zo leerden wij van de Heksenkaas-affaire. Frito-Lay, de eigenaar van Duyvis stak zijn claim dan ook merkenrechtelijk in.

Tijger woordmerk

De Gelderse rechter oordeelde op 27 maart jl. allereerst dat het woordmerkTijgernootjes’ niet zó bekend is dat het tot soortnaam verworden is. Jammer genoeg verwees Intersnack, het bedrijf achter de Girafnoot bij zijn claim slechts naar een bronloze publicatie (hier te vinden) waar het Tijgernootje wordt gedefinieerd als ‘een borrelnoot waarvan het krokante laagje meerdere kleuren heeft. Waarschijnlijk heeft de advocaat van Intersnack bij zijn spreekbeurten, al dan niet over borrelnootjes, op de basisschool niet geleerd dat Wikipedia geen betrouwbare bron is. Daarnaast oordeelde de rechter dat het teken Girafnoot geen inbreuk maakt op het woordmerk Tijgernoot. Tijgers en giraffen stemmen auditief, begripsmatig en visueel verrassend genoeg niet voldoende overeen waardoor er geen verwarringsgevaar ontstaat.

Tijger vorm- en beeldmerk

Over het uiterlijk van de Tijgernoot bleef Frito-Lay op haar strepen staan. Het bedrijf beriep zich op het samengestelde vorm en kleurmerk van de Tijgernoot: de geschakeerde oranje, bruine en gele kleurcombinatie toegepast op de specifieke ronde nootvorm. De rechter oordeelde dat het patroon van de tijgernoot voldoende karakteristiek en herkenbaar is voor het publiek en dat Tijgernootjes dus voldoende onderscheidend vermogen hebben. Dit ondanks dat het onmogelijk is om fabrieksmatig alle noten er hetzelfde uit te laten zien.

Intersnack betoogde dat door toepassing van het procedé waar Frito-Lay een – inmiddels verlopen octrooi op heeft, de tijgernootjes naar hun aard een fraai en aantrekkelijk gevlekt uiterlijk hebben. Door een merkenrecht toe te kennen op het gevlekte uiterlijk van de Tijgernootjes, zou zo via dat merkenrecht een algemene beschikbaarheid van innovatie – lees de mogelijkheid om nootjes een gevlekt uiterlijk te geven – tegen worden gehouden. Jammer genoeg ging de rechter hier verder niet op in. Wel oordeelde deze in lijn van het Louboutin-arrest van het HvJEU dat het niet alleen om een bescherming van de vorm van de Tijgernoot gaat, maar juist om het kleurpatroon op die ronde tijgernootvorm. Zo ontkomt Frito-Lay dus aan ‘aard van de waar’ en de ‘wezenlijke waarde van de waar’-beperkingen. Helaas is de Tijgernoot al ingeschreven voor 1 maart 2019 waardoor de rechter het gewijzigde BVIE-artikel buiten beschouwing laat waarin niet alleen de vorm maar ook ‘een ander kenmerk’ van het product moet worden meegenomen in de beoordeling. We zullen dus nooit weten of de rechter de kleurencombinatie te mooi zou vinden om voor merkenrechtelijke bescherming in aanmerking te komen.

Al met al zal het publiek, al dan niet borrelnootliefhebber, in Girafnootjes hetzelfde patroon herkennen als in Tijgernootjes, terwijl de verschillen tussen individuele noten aan de aandacht van de gemiddelde consument zullen ontsnappen. Daarmee is, naar het oordeel van de rechtbank, sprake van identieke merken en zetten de tijgers de giraffen buitenspel. Op de vraag of de Tijgernoot een bekend merk is geeft de rechter helaas geen antwoord. Als de consument alleen al een verband tussen de Tijger- en Girafnoot ziet dan zou dat al op zich al een sterke aanwijzing voor merkinbreuk zijn geweest. En tsja, de gemiddelde consument weet dat Wikipedia, waar onder het kopje borrelnoot slechts de Tijgernoot en niet de Girafnoot staat vermeld, toch wel wereldfaam genereert.

Dino’s

Dan nog even een kort uitstapje naar het warme zuiden van Europa, waar de Catalanen nog in het Dinotijdperk leven. Daar oordeelde de Commercial Court of Barcelona in een met de Tijgernootjes vergelijkbare zaak dat een dinosauruskoekje niet gemonopoliseerd kan worden.

Dino woordmerk

Allereerst oordeelde de rechter dat het woordmerk ‘Dinosaurus’ van Artiach, het moederbedrijf van de Dinos, auditief, visueel en begripsmatig niet voldoende overeenstemt met het teken ‘Galle Sauros’ van Florbu. De woorden klinken immers anders en een galle sauros is toch echt niet hetzelfde als een dinosaurus.

Dino beeld- en vormmerk

Ook besloot de Spaanse rechter dat het beeldmerk wat Artiach inriep niet het driedimensionale merk op de koekjes omvat, maar slechts een vrij algemene weergave van dinosaurussen. Tsja, daar win je het niet mee. De dinosaurusvorm bleek onvoldoende onderscheidend vermogen te bezitten en Artiach kon geen inbreuk claimen op basis van haar dinosaurus-merkenrecht.

Ook nam de rechter in zijn beoordeling nog mee dat Dinosauruskoekjes in zakjes zijn verpakt en bestemd zijn als tussendoortje, terwijl Galle Sauros koekjes meer bedoeld zijn om thuis te eten als cornflakes. Ook de verpakking van de Galle Sauros koekjes maakte dus geen inbreuk op de verpakking van de Dinos en zo ontsnapten de Galle Saurossen aan een grote meteorietinslag.

Don’t feed the animals they feed you

Concluderend is de moraal van het verhaal: laat jezelf lekker gaan als je na het lezen van dit verhaal toch nog zin hebt in een Tijgernootje of een Dinokoekje. Uiteindelijk gaat het namelijk allemaal om de smaak, die nog wel vrij rond kan lopen in de IE-jungle. Girafnootjes zijn wel even tijdelijk uit de schappen, maar wie weet verschijnt er binnenkort toevallig een meer onschuldige hamster- of cavia borrelnootvariant waarvan het verwarringsgevaar met de tijger al helemaal niet aan de orde is. En wat betreft de Dino’s, die zijn toch uitgestorven, dus maak je geen zorgen!

How European media law and policy should deal with selected challenges and opportunities for quality journalism in the digital age

Reading time: 4 minutes and 39 seconds (931 words).
By: Sara Azerki

This statement could also contain the terms computer age, information age or the new media age instead of the digital age since all of these terms are interchangeable with each other and refer to an economy based on information technology.    

MSI-JOQ AS A RESPONSE TO A WIR-WAR OF NEWS

Last February 2018 the newly formed Committee of experts on quality journalism in the digital age (‘MSI-JOQ’) filled a Draft Recommendation, which contains criteria and measures for ensuring a favourable environment for the practice of quality journalism in the digital age. Because the Council of Europe (‘COE’) is aware of the internet as a unique environment for the exercising of human rights, the COE drafts standard settings to address challenges to ensure people’s maximum freedom and safety. Those standard settings are often achieved in collaboration with experts, just like this cooperation with the MSI-JOQ. The main purpose of the (draft) recommendation is to clarify the important role that journalists play in providing accurate and relevant information, free from a double agenda. Since the challenges and opportunities resulting from the changes brought by the digitalisation of the media environment are changing, the (draft) recommendation tries to recognize both established and new media actors who contribute to the public debate by journalistic activities and who fulfil a public watchdog function.   

Yep, we have to admit that we are about to leave the third industrial revolution also known as the digital revolution. This third industrial revolution, which began somewhere in 1950-1970, famous for replacing mechanic and analogue electronics by digital electronics and in which the world wide web (‘www’) was launched for the first time in 1991. Ever since, information became quickly, widely and easily available through upcoming technology and nowadays we can use more than just the world wide web: we have the right of accessing the Internet of Things (ECtHR December 18, 2012, Yildirim v. Turkey). The increased amount of available information and technological developments have the effect of causing our human lives to emerge more and more with technology. That is why according to Klaus Schwab we already living in the fourth industrial revolution. Since information is now everywhere in this digital age, we need journalists more than ever.

But why do we need journalists more than ever since all the information is already available? According to Richard Sambrook, the answer is information smog (see his interesting Ted Talk “Information Smog”). Since so many new media actors are joining the public debate, the more discussion, the more complexity there is. We, as a citizen, are not able to filter all this information enough to use it for a better purpose, as a consequence, this information smog can generate more and more filter bubbles. Moreover, keeping in mind that by the advanced technology many citizen-journalists and intermediaries can edit, minister and create media content, compliance with journalistic ethics takes on added importance (ECtHR December 10, 2007, Stoll). After all, news in its raw form is different from journalism (see the video of Margo Smit, “Why do we still need journalists now that we have Twitter?”).  

Just a little recap… Journalists play an important role in a democratic society. They are responsible for distributing information and thereby creating a platform for the public debate: they have a public watchdog function (ECtHR April 26, 1979, Sunday Times, ECtHR November 26, 1991, The Observer and Guardian). Based on Article 10(1) ECHR everyone has the right to freedom of expression which also contains the right to be informed about all public matters (ECtHR February 24, 1997, De Haes and Gijsels) without interference and to participate in the public debate. These human rights apply either online or offline (see COE’s “Guide to human rights for internet users”). But you don’t get something for nothing: this right of freedom of expression is subject to certain duties and responsibilities, which varies per situation, per person and per used technology. In other words, Article 10 ECHR protects journalists on spreading information on issues of general interest provided that they are acting in good faith and on an accurate factual basis and provide reliable and prices information in accordance with the ethics of journalism. (ECtHR January 21, 1999, Fressoz en Roire).

So the important question is not whether human rights apply equally online and offline because they do, but whether standards of journalistic ethics apply equally to other media actors such as citizen- journalists and online news media platforms. By extending the same rights and duties of journalism to new media actors contributing to the public debate or in a function of public watchdog, a chilling effect can maybe occur to exercise their freedom of expression. Maybe this chilling effect can reduce the wir-war of news.

Because of the overload of information in the digital age, we need our information to be fact-checked and trustworthy. Because of this idea, we can not just leave the creation of news to the new media actors for whom is not sure whether they fall under the ethics of journalism. Luckily, journalism has always known different variants and different goals and its core character shall – hopefully – possibly be strengthened further as more actors participate in an increasingly noisy public debate (T. McCongale, “How to address current threats to journalism?”). Furthermore, we as recipients must always be critical and use our media literacy in the new media age.

The (draft) Recommendation of the MSI-JOQ is based upon both existing standards of the Council of Europe and case-law of the European Court of Human Rights and seeks to elaborate on this topic further.

Interested in this topic? On the 21st and 22nd of March 2019, the MSI-JOQ holds its third meeting. The agenda for this meeting is already online. Moreover, some of the above links refer to interesting videos about the quality of journalism.

 

De volgende stap in de Open Access-revolutie: Open Data.

Het online, openbaar toegankelijk stellen van onderzoeksresultaten is inmiddels gemeengoed geworden en dit zogenoemdeOpen Accesspubliceren wint ongelooflijk aan vaart. Zo hebben afgelopen november 12 EU-lidstaten en hun nationale onderzoeksfinancieringsinstuten “Plan S” ondertekend waarin ze zich committeren aan het Open Access publiceren van alle met publieke middelen gefinancierde onderzoeken.[1]Nu de Open Accessgolf steeds krachtiger wordt, dient de volgende stap in deze Open Sciencerevolutie zich al aan: het online, openbaar en onbeperkt bruikbaar ter beschikking stellen van de aan de publicaties ten grondslag liggende onderzoeksdata. Oftewel: Open Data.

Maar zo ver gevorderd als de Open Accesspraktijk inmiddels is, zo in de kinderschoenen staat het openbaar maken van de onderzoeksdata en veel is nodig om ook op het gebied van Open Dataeen krachtige beweging te creeeren. Gezien de enorme potentie die het ter beschikking stellen van onderzoeksdata heeft loont het om een goed overzicht te krijgen van de huidige ontwikkelingen op dit gebied en de obstakels die de verdere ontwikkeling in de weg staan.

De ongekende potentie van Open Data

Voor wat exact verstaan moet worden onder onderzoeksdata en wat precies het Open Accesspubliceren van die data inhoudt, bestaat geen uniforme juridische definitie. In de literatuur is men het er over eens dat in ieder de data zo veel mogelijk ontdaan moet zijn van enige IE-rechtelijke contstricties. Hierdoor is de data te allen tijde inzichtelijk én herbruikbaar, en valt het grotendeels in het publieke domein.[2]Ten tweede zijn de FAIR-principlesvan belang. Deze principes stellen dat de data findable, accessible, interoperable enreusable moet zijn, en zien daarmee grotendeels op de technische maatregelen die de data niet slecht in naam, maar ook praktisch (her)bruikbaar maken.[3]Wat betreft de onderzoeksdata zelf wordt doorgaans gekozen voor een zeer brede definitie die alle data omvat die dient ter staving of verificatie van onderzoeksresultaten.[4]

Het bedenken van de mogelijke voordelen van een degelijk Open Databeleid vergt niet veel fantasie. Stel je voor dat alle onderzoeksdata die ten grondslag liggen aan de onderzoeken die gepubliceerd worden gemakkelijk online toegankelijk, compatibel, doorzoekbaar en onbeperkt herbruikbaar zijn. De mogelijkheden zijn bijna oneindig. Onderzoeken kunnen zo veel gemakkelijker geverifieerd of gefalsificeerd worden, wat leidt tot kwalitatief betere wetenschap. Daarnaast zijn de nieuwe onderzoeken die op basis van deze dataweelde gevoerd worden vrijwel onbeperkt. Ook buiten de wetenschap zal deze data een enorme invloed kunnen hebben in de vorm van private partijen die op basis van de data nieuwe, innovatieve producten op de markt kunnen brengen. Denk bijvoorbeeld aan een Buienradar die, op basis van openbare gegevens van het KNMI, mensen dagelijks het leven makkelijker maakt.[5]

Daarnaast brengt een volledig Open Databeleid ons als maatschappij een stap dichterbij de broodnodige democratisering van de wetenschap en het vervullen van het uiteindelijke doel van de universiteit: het duiden en waar mogelijk verbeteren van de wereld waar wij in leven. Dit geldt natuurlijk des te meer voor wetenschap die met publieke middelen gefinancierd wordt, de maatschappij heeft immers recht toegang tot de kennis die het zelf doet produceren.

De hobbelige weg in het verschiet

Hoewel de voordelen en zelfs de noodzaak tot een beweging in deze richting algemeen geaccepteerd worden, gaapt een reusachtig gat tussen idealistische toekomstperspectieven en de daadwerkelijke situatie. Zeer veel (juridische) obstakels staan in de weg van een Open Data-beleid, waarvan een aantal hier de revue zullen passeren.

Allereerst is in tegenstelling tot bij de wetenschappelijke publicaties zelf, bij de data de IE-rechtelijke status zeer onduidelijk. Op een publicatie rust altijd een auteursrecht wat met een simpele licentie  Open Access openbaar gemaakt kan worden.[6]Ingeval van data en datasets is de juridische status echter lang niet altijd helder. Het is bijvoorbeeld mogelijk dat een auteursrecht rust op een dataset(/bank), dit komt echter niet vaak voor en daarnaast verschillen de omstandigheden waaronder een degelijke dataset onder het auteursrecht valt per jurisdictie. Ook de toepasselijkheid van het EU sui generisidatabankenrecht is niet altijd helder.[7]Deze onduidelijkheid over de juridische status leidt ook tot moeilijkheden met betrekking tot de licenties, zoals een grote verscheidenheid aan vaak incompatibele licenties en het gevaar tot een te zware licentie, waarbij aan rechtenvrije datasets toch per ongelijk IE-rechten wordt toegekend.[8]

Nauw verboden met deze problematiek is het gebrek aan externe motivatie voor de onderzoekers om zelf hun data openbaar te maken. Wanneer er geen rechten rusten op de data of wanneer er geen maatwerk mogelijk is in de licenties, raken onderzoekers alle controle kwijt over hun data op het moment van publicatie. Dit leidt enerzijds tot angst voor misbruik van de data en anderzijds tot een gebrek aan mogelijkheden om de data economisch te verzilveren. Dit is vervolgens ook problematisch bij publiek-private samenwerkingen in de wetenschap. Het is dus wenselijk dat  wetenschappers enige controle houden over de wijze waarop de data openbaar gemaakt wordt en hoe (en of) verwezen wordt naar de maker.

Naast al deze meer principiële vraagstukken zijn er ook een grote hoeveelheid technische punten die gecoördineerd moeten worden om te verzekeren dat de data of de databanken compatibel en interoperbel zijn. Hierbij zijn de FAIR-principles natuurlijk leidend, maar die bieden vooralsnog onvoldoende houvast.

Huidige initiatieven

Bewust van deze problematiek en het belang van een goed Open Data-beleid werkt de EU vanuit een aantal verschillende invalshoeken om dit beleid werkelijkheid te maken. Ten eerste kan gewezen worden op de wijze waarop de EU Open Data stimuleert in de door haar gefinancierde onderzoeksprojecten. Bij alle onderzoeksfinanciering die de EU op basis van het Horizon2020 onderzoeksprogramma verstrekt is de standaard optie dat de data Open Access gepubliceerd wordt Dit is echter slechts een ‘default option’waar vrij gemakkelijk van afgeweken kan worden.[9]Daarnaast werkt de EU aan de ‘EU Science Cloud’ waar data opgeslagen en toegankelijk gemaakt kan worden.[10]

Momenteel in ontwikkeling zijn de Digital Single Market-richtlijn (“DSM”) en een herziening van de Public Sector Information-richtlijn (“PSI”).[11]De DSM-richtlijn introduceert een auteursrechtelijke exceptie voor onderzoeksinstituten waardoor deze onder enige IE-restricties aan tekst en datamining kunnen doen. In de herziening van de PSI-richtlijn wordt de verplichting voor lidstaten en de nationale onderzoeksfinancieringsinstituten gecreëerd om beleid op te stellen voor Open Data. Ook moeten alle reeds openbaar gemaakte onderzoeksdata aan de herbruikcriteria uit de PSI-richtlijn gaan voldoen.

Opvallend bij al deze initiatieven is dat de universiteiten en de onderzoekers zelf geen rol lijken te spelen bij het opstellen van de voorwaarden waaronder hun onderzoeksdata openbaar gemaakt wordt. Daarnaast blijkt ook duidelijk uit deze op sommige van huidige initiatieven dat lang niet alle problemen geadresseerd worden.

Bottom-up harmonisatie?

De enorme wetenschappelijke en maatschappelijke voordelen die het openbaar beschikbaarstellen van de onderzoeksdata kan bieden staan buiten kijf. Uit het bovenstaande blijkt echter duidelijk dat deze toekomstdroom nog niet zo simpel te realiseren is. Een grote hoeveelheid obstakels, juridisch en niet-juridisch, compliceren en vertragen de implementatie van dit potentieel revolutionaire beleid. Stappen worden gezet om deze één voor één te ruimen, maar de voortgang is langzaam, te weinig gecoördineerd de echte experts, de onderzoekers en universiteiten, worden onvoldoende betrokken in het vormgeven van dit beleid. Duidelijkheid moet verschaft worden over de IE-rechtelijke positie van de data, de licentie problematiek en de technische compatibiliteit moet aangepakt worden, en het moet aantrekkelijk zijn voor wetenschappers om hun data te publiceren.

Enerzijds schreeuwen deze problemen om harmonisatie en het opstellen van gemeenschappelijke spelregels, maar anderzijds is gedifferentieerd beleid toegespitst op wat de onderzoekers en universiteiten nodig hebben noodzakelijk. De EU zal op een zeer dunne lijn moet balancerenwaarbij tegelijkertijd het beleid op maat gemaakt wordt vóór en dóór de universiteiten terwijl het beleid niet dusdanig gedifferentieerd wordt dat van de broodnodige harmonisatie en standaardisatie geen sprake meer is. Echter, wanneer deze acrobatische act correct uitgevoerd wordt zal het de wijze waarop wetenschap bedreven wordt blijvend veranderen en zal de maatschappelijke impact ongekend zijn.

Naomi Appelman



[1]                Zie https://www.coalition-s.org/voor meer informatie

[2]                Gebaseerd op gezaghebbende definities uit: Suber, P., Open Access, Massachusetts Institute of Technology Press Essential Knowledge Series,       Cambridge, MA, 2012, p. 4  en de Budapest Open Access Initiative, Februari 14, 2002, bron: http://www.soros.org/openaccess

[3]                  Wilkinson, M. D., e.a., “The FAIR Guiding Principles for scientific data management and stewardship”, Scientific Data, 15 March 2016, DOI: 0.1038/sdata.2016.18

[4]                Zie bijvoorbeeld artikel 1, sub 7 van de voorgestelde herziening van de PSI-directive, COM/2018/234 final – 2018/0111 (COD)

[5]                Voor uitwerkingen van de mogelijke voordelen van Open Databeleid zie onder andere: Dodirina, C., Eisenstadt, A.R., Onsrud, H. & Uhlir, P.F., Legal Approaches for Open Access to Research Data, CC BY 4.0, augustus 2016, p. 3-4; OECD Recommendation of the Council concerning access to research data from public funding 29 November 2009 C(2006)184

[6]                Bijvoorbeeld de Creative Commons CC BY 4.0 licentie. Zie  https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/deed.en voor meer uitleg

[7]                Voor meer uitleg over de complexe juridische status zie bijvoorbeeld : Dodirina, C., Eisenstadt, A.R., Onsrud, H. & Uhlir, P.F., Legal Approaches for Open Access to Research Data, CC BY 4.0, augustus 2016; Giannopoulou A., “Understanding open data regulation: An analysis of the licensing landscape” in van Loenen B. et. Al. (eds.), Open Data Exposed, Information Technology and Law Series 30, 2018 https://doi.org/10.1007/978-94-6265-261-3_6, pp. 101-125

[8]                Voor een uitgebreide uiteenzetting van deze problematiek zie Giannopoulou A., “Understanding open data regulation: An analysis of the licensing landscape”              IN van Loenen B. et. Al. (eds.), Open Data Exposed, Information Technology and Law      Series 30, 2018 https://doi.org/10.1007/978-94-6265-261-3_6, pp. 101-125

[9]                Guidelines on Open Access to Scientific Publications and Research Data in Horizon 2020, 21 March 2017

[10]              Commission communication (EU) 2016/178 of 19 April 2016 on European Cloud Initiative –                    Building a competitive data and knowledge economy in Europe

[11]              Proposal for a Directive on copyright in the Digital Single Market COM/2016/0593 final – 2016/0280 (COD);

                  Proposal for a Directive on the re-use of public sector information (recast) COM/2018/234 final – 2018/0111 (COD)

De medisch nepnieuws-epidemie op sociale media

De medisch nepnieuws-epidemie op sociale media

De Vereniging tegen de Kwakzalverij noemt talloze voorbeelden van misleidende informatie over gezondheid, zoals het genezen van kanker met zouttherapie en azijn en het bestrijden van bijwerkingen van chemotherapie met honing. De laatste jaren heeft onjuiste medische informatie zich snel uitgebreid tot sociale media: uit recent onderzoek bleek dat van de populairste medische berichten op sociale maedia maar liefst veertig procent misleidende informatie bevatte, en dat deze berichten in vijf jaar tijd 451.272 maal gedeeld waren. Critici bestempelen deze trend als “medical fake news”.

Fake news”, ook wel online desinformatie, wordt door het Instituut voor Informatierecht omschreven als informatie die opzettelijk wordt gefabriceerd en verspreid met de intentie om anderen te bedriegen en misleiden om onwaarheden te geloven of controleerbare feiten in twijfel te trekken. “Medical fake news” wordt door de Maryland Health Communication and Informatics Research Branch omschreven als gezondheidsinformatie die (momenteel) onwaar is vanwege een gebrek aan wetenschappelijk bewijs. Deze zomer startte het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik een online campagne tegen “medisch nepnieuws” op sociale media. Afgelopen maand schreef de Amerikaanse cardioloog Warraich zelfs dat “fake medical news” levensbedreigend is. Maar is medisch “nepnieuws” echt zo gevaarlijk? En wat is het medicijn tegen deze online gezondheidsonzin-epidemie op sociale media?

Gevaren van medisch “nepnieuws” op sociale media

Patiënten googelen steeds meer. Daarnaast worden sociale media steeds meer gebruikt om medische informatie te zoeken en delen. Hoewel veel artsen de positieve effectenvan vooraf googelen op de geïnformeerde besluitvorming erkennen, worden de grote hoeveelheden onbetrouwbare medische informatie op internet als gevaar gezien. Zo stopte een op de tien gebruikers van cholesterolverlagende statinesmet het middel, nadat een artikel over ernstige bijwerkingen “viral” ging op sociale media, zonder de zeldzaamheid van deze bijwerkingen te vermelden. Daarnaast blijkt dat incorrecte informatie op sociale media een grote rol heeft gespeeld in de afname van vertrouwen in vaccinaties. Ook tijdens de Ebola-uitbraak in West-Afrika werd massaal medische desinformatie verspreid over onjuiste preventiemiddelen (drinken van zout water) en non-existente risico’s (Ebola zou zich ook in de Verenigde Staten kunnen verspreiden). Enkele mensen overledendoor het drinken van te veel zout water, en er werd een verhoogd paniekniveau vastgesteld onder sociale media-gebruikers.

Medisch “nepnieuws” wordt vooral risicovol als patiënten incorrecte online informatie meer vertrouwen dan de arts, of zelfs helemaal niet meer naar de dokter gaan en medische beslissingen nemen op basis van onjuiste informatie. Hoewel er nog onvoldoende onderzoek is gedaan naar het effect van online medische desinformatie op doktersbezoek door patiënten, werd onlangs aangetoonddat het zorggebruik van gebruikers van de (overigens betrouwbare) website Thuisarts.nl met 12% afgenomen was na de lancering van deze website. Dit zou kunnen betekenen dat mensen met een lage “digitale gezondheidsgeletterdheid” (gebrek aan vaardigheden om online gezondheidsinformatie te verkrijgen, verwerken en te begrijpen op een manier die ten goede komt aan de gezondheid) ook op basis van onbetrouwbare online medische informatie minder snel naar de dokter zullen gaan en niet de juiste zorg krijgen. Dat dit problematisch kan zijn blijkt uit het meest gedeelde artikelop Facebook met het woord “kanker” in de titel: “Dandelion weed can boost your immune system and cure cancer”. Een artikel met de titel “Cancer dies in 42 days: Austrian juice cured more than 45,000 sick” werd zo’n 200.000keer gedeeld.

Juridische middelen tegen medische desinformatie

“Offline” zijn er talloze regelingen om de patiënt tegen medische onwaarheden te beschermen. Zo is reclamevoor geneesmiddelen en medische behandelingen verboden, is er een wettelijk verbod op medische claimsop etiketten en reclames voor levensmiddelen en staan er hoge boetes op misleidende reclame. Artsen die onjuiste informatie verstrekken en niet-wetenschappelijk bewezen zorg leveren kunnen zoweltucht- als strafrechtelijkworden veroordeeld. Bovendien lopen artsen het risico aansprakelijkte worden gesteld voor het verstrekken van onjuiste informatie.

Deze juridische middelen zijn echter meestal niet geschikt om online medisch “nepnieuws” te bestrijden. Ten eerste wordt de informatie vaak niet verspreid door artsen en farmaceuten maar door consumenten, waardoor het tuchtrecht en de regels omtrent reclame niet van toepassing zijn. Ten tweede is het vaak moeilijk om te achterhalen wie het bericht als eerste verspreid heeft, nu dergelijke berichten vaak veelvuldig gedeeld worden. Daarnaast wordt er op zo’n grote schaal informatie geproduceerd en verspreid, dat het bijna onmogelijk is om alle bronnen op juistheid te controleren en eventueel te verwijderen.

Alternatieve maatregelen

In de strijd tegen (medisch) “nepnieuws” op sociale media nemen verschillende partijen verschillende maatregelen. De effectiviteit en wenselijkheid van deze maatregelen varieert.

Sociale mediaplatforms kunnen zelf maatregelen nemen tegen verspreiding van “nepnieuws” door hun gebruikers. Zo kondigde Facebook vorig jaar aan maatregelen te gaan nemen, voornamelijk in het kader van verkiezingen. Facebook werkt bijvoorbeeld met externe, onafhankelijke “fact-checkers”. Facebook experimenteert ook met algoritmes om “nepnieuws” effectiever te kunnen opsporen. Als deze fact-checkersof algoritmes een bericht als “nepnieuws” kwalificeren, wordt dit bericht lager weergegeven in de news feed, waardoor minder mensen het bericht te zien krijgen. Pagina’s die herhaaldelijk berichten delen die als “nepnieuws” gekwalificeerd zijn, mogen niet meer adverteren. Daarnaast probeert Facebook dergelijke berichten te contextualiseren door mensen op de hoogte te brengen als ze deze gedeeld hebben, en “gerelateerde artikelen” die wel kloppen weer te geven in de news feed.

Gebruikers rapporteerden afgelopen zomer echter dat Facebook honderden pagina’s over gezondheid had verwijderd, vaak met duizenden volgers. Deze pagina’s gingen vooral over alternatieve gezondheid. Twitter verwijdert voornamelijk geautomatiseerde accounts.

Daarnaast hebben enkele onafhankelijke instanties de strijd tegen medische desinformatie op sociale media aangebonden. Zo zijn er meerdere partijen die veel gedeelde berichten controleren op waarheid om desinformatie te ontkrachten: fact-checking. Er zijn in Nederland geen organisaties die zich enkel toeleggen op het controleren van medisch “nepnieuws”, zoals het Amerikaanse HealthNewsReview.org, maar er wordt door de Nederlandse fact-checkers ook regelmatig medische desinformatie ontkracht. Een kleine greep uit recente onthullingen van Nieuwscheckers.nl: “Te weinig bewijs dat niet sporten ongezonder is dan roken”, “Gamen geen middel tegen depressie” en “De placentaopeten is NIET goed voor je gezondheid”.

Naast fact-checkers zijn er instanties die de digitale gezondheidsgeletterdheid proberen te vergroten, zoals de online campagne van het Instituut voor Verantwoord Medicijngebruik. Het instituut maakt informatiefilmpjes waarin het op een toegankelijke manier onderbouwt waarom bepaalde medische beweringen onzin zijn, zoals dat cannabis kanker geneest.

Ook overheidsinstanties nemen maatregelen tegen medische desinformatie. Zo wil de Europese Commissie een online platform oprichten om “tegenwicht te bieden aan de mythes en misleidende informatie van antivaccinatie-activisten”. Tijdens de Ebola-uitbraak plaatste de Wereldgezondheidsorganisatie meerdere tweets om hardnekkige mythes op sociale media over Ebola te ontkrachten.

Wat is het beste medicijn?

Het grootste probleem in de strijd tegen online medische desinformatie is de definitie. Wie bepaalt wat medisch “nepnieuws” is? Wetenschap is immers altijd in ontwikkeling, en dat iets nu niet voldoende bewezen is en dus niet “waar” is, betekent niet altijd dat het direct als “nepnieuws” afgeschreven moet worden. Daarbij moeten we ons afvragen of het wenselijk is om sociale mediaplatforms een sleutelrol te geven in het bepalen van wat “gezond” en “waar” is, en wat online “gezondheidsonzin” is.

Het verwijderen of inperken van online berichtgeving is niet alleen een beperking van het recht op vrijheid van meningsuiting van gebruikers, maar beperkt in zekere zin ook het zelfbeschikkingsrecht of zelfs de lichamelijke integriteit. Gezondheid is namelijk méér dan wetenschappelijk bewezen geneeskunde, maar omvat ook een vrijheid van levensstijl. Een goed voorbeeld hiervan is de alternatieve geneeskunde, waaronder acupunctuur en chiropractie. Dit valt onder de definitie van “medisch nepnieuws”: gezondheidsinformatie die (momenteel) onwaar is vanwege een gebrek aan wetenschappelijk bewijs. Toch worden veel alternatieve behandelingen wel vergoed door de zorgverzekeraar, en worden dus niet gezien als “gezondheidsonzin”. Het is echter de vraag of de fact-checkers en algoritmes van sociale mediaplatforms dit onderscheid kunnen maken, en niet te véél zullen verwijderen.

Verwijderen van “medisch nepnieuws” door de sociale mediaplatforms zelf lijkt dus niet de beste oplossing voor het probleem. Wat kunnen sociale media dan wel doen? Platforms als Facebook en Twitter verdienen hun geld met het verkopen van advertenties. In het Facebook-advertentiebeleidstaat dat advertenties vooraf gecontroleerd worden en geen misleidende claims mogen bevatten. Als er bij deze controle fact-checkers worden ingezet die gezondheidsclaims controleren op voldoende wetenschappelijk bewijs, zullen er minder advertenties rondgaan, en wordt het moeilijker om langs die weg nepnieuws over niet-werkende middelen te verspreiden.

Het beste medicijn tegen de gezondheidsonzin-epidemie op sociale media lijkt het goed informeren van gebruikers over de werking van sociale media en de medische wetenschap. Als de digitale gezondheidsgeletterdheid vergroot wordt, zullen gebruikers beter in staat zijn waarheden van onwaarheden te onderscheiden, en kunnen ze beter inschatten wanneer het verstandig is een dokter te bezoeken. Activiteiten van fact-checkers kunnen hierbij helpen, net als het contextualiseren van “verdachte” artikelen door het weergeven van gerelateerde, gecontroleerde berichten. Ook overheidsinstanties, artsen en wetenschappers zullen zich vaker moeten mengen in het sociale media-debat, zodat gebruikers makkelijk toegang hebben tot wetenschappelijk onderbouwde alternatieven. Uiteindelijk zal dit effectiever zijn dan het verwijderen van de enorme stroom aan berichten op sociale mediaplatforms en meer recht doen aan de bescherming van fundamentele rechten van gebruikers.

 

Door Hannah van Kolfschooten

“Halvemaandemon”, “kleuterneuker” en “kontenbonkers”; uitspraken in het licht van de vrijheid van meningsuiting volgens art. 10 EVRM.

“Hier staat ‘Geert Akbar’, dat betekent ‘Geert is groter’. Wat ik daar eigenlijk mee bedoel is dat Geert groter is dan Mohammed de kleuterneuker. En Geert is groter dan Allah, de halvemaandemon. En zoals iedereen weet zijn Arabieren fervent kontenbonkers. En ze neuken kleine jongetjes. Dat is heel normaal in hun cultuur.”

– Robert de J.

Lees meer

Quality journalism in the digital age

In the good old days, when there were only traditional media forms, our news came from trained fact-checking journalists, who we could hold accountable for inaccurate reports. In the new digital era anyone can be a news reporter and “fake news” seems to be taking over. While the new digital world is often criticized, we tend to forget how valuable a digital forum is, where everyone is able to participate in a public debate. Additionally, where news is published that would otherwise have remained unexposed. It may feel like as if we have been let loose in an open digital field, but as with every bird that has just been freed from its cage: all we need to be able to see the truth with our own eyes, is learn how to fly. Instead of letting misleading news discourage us to look for truths all together, we must teach news-receivers how to use the internet and we must regulate the internet, whilst keeping the power in the right hands without restricting the freedom of speech and the press. Lees meer